Uit de terminale thuiszorg

De thuiszorg belt: ‘Wil je eens gaan kijken bij meneer X? Hij heeft uitgezaaide keelkanker en is nu terminaal. Door een mondwond kan hij alleen nog kleine slokjes drinken, eten gaat niet meer. Hij heeft een maximale indicatie voor thuiszorg, maar weigert die, we mogen alleen af en toe bij hem langs komen voor een praatje.’

Ze vertelt nog meer: het huis is ernstig vervuild maar meneer weigert huishoudelijke hulp.

Zijn vriendin (ze hebben sinds kort een relatie) woont dichtbij, ze heeft de zorg voor haar kinderen uit een eerdere relatie. Alle drie de kinderen hebben ernstige beperkingen. De jongste brengt en haalt ze elke dag zelf naar en van het medisch kinderdagverblijf.

Nu meneer hard achteruit gaat, kan hij niet meer alleen zijn. Maar hij accepteert alleen zijn vriendin om zich heen. Daarom brengt haar moeder het kind nu weg en haalt het op, maar zij kan dat niet elke dag doen.

De thuiszorg heeft al vaker het inschakelen van VTZ-vrijwilligers voorgesteld.

Die zouden bij meneer kunnen zijn zodat zijn vriendin haar kind kan halen of brengen. Tot nu toe weigerde meneer ook dat.

Maar vanmiddag leek zijn weerstand minder en zag zijn vriendin er zo uitgeput uit dat de thuiszorgmedewerker de VTZ weer ter sprake bracht. Deze keer stond hij toe dat ze ons belde. ‘Ga maar snel, voor hij weer van mening verandert’, raadt ze me aan.

Ik bel direct, krijg de vriendin aan de lijn en spreek af dat ik de volgende ochtend bij hen kom om wat over de VTZ te vertellen.

Het regent pijpenstelen als ik de volgende ochtend bij hen aanbel.

Geen reactie, de deur staat half open, ik laat mezelf binnen. Een doordringende nicotinewalm beneemt me de adem.

De huiskamer is bedompt en schemerig, de gordijnen zijn half gesloten.

Overal zie ik opgestapelde verhuisdozen, meubels verborgen onder spullen. Maar ook een onder stof bedolven glazen vitrinekast met prachtige halfedelstenen.

Op de bank ligt een broodmagere man, ongeschoren, in shirt en trainingsbroek, een sigaret in zijn mondhoek. Onderaan zijn wang een grote verdikking.

Zijn vriendin zit bij hem, ze oogt bleek en doodmoe.

Als hij zijn mond opent, wordt een open wond zichtbaar en verspreidt zich een doordringende geur.

‘Wat mot je, ben jij d’r ook weer zo een die alles beter weet en zich overal mee bemoeit, ze zeggen allemaal dat ze helpen maar doen niks.’

Met stemverheffing: ‘Niemand zegt mij wat ik moet doen, hoe ik leef dat maak ik zelf uit, versta je? Rot maar op.’

Zijn vijandigheid vult de kamer. Ik ben allesbehalve welkom.

Staand verzamel ik moed, stel me voor en zeg dat ik er niet ben om te zeggen wat hij moet doen.

‘Ik kom iets vertellen over de VTZ en wat VTZ-vrijwilligers kunnen doen in situaties als deze. Vindt u dat goed?’

Ik besluit hun zwijgen positief op te vatten en vraag of ik even mag zitten.

Als hij knikt maak ik een rand vrij op de overvolle bank en ga zitten.

Mijn jas uit doen lijkt me een stap te ver.

Terwijl meneer en zijn vriendin de ene sigaret met de andere aansteken, luisteren ze naar wat ik vertel over de VTZ.

Daarna volgt een traag, moeizaam gesprek.

Meneer is boos en verbitterd:

Op de chirurg die toezegde dat hij het gezwel in zijn mond zou opereren maar een week later terug krabbelde omdat hij het te groot vond. ‘Echt niet waar’, tiert hij, ‘dat weet ik zelf toch het beste? Het was niet gegroeid. Maar ze sturen je naar huis. Ze laten je gewoon creperen.’

En er zou iemand komen om zijn huis te poetsen. Schamper: ‘Toen kwam er zo’n trut, die keek alleen maar en toen maakte ze een lijstje. Moesten wij voor €80,- schoonmaakspullen kopen. Die Vim die ik had staan, was niet goed genoeg voor d’r. Nou, ik heb d’r verrot gescholden, we hebben d’r nooit meer terug gezien.’

‘En die onzin dat er iedere dag iemand mij komt wassen, ze doen me alleen maar zeer, de enige die aan mij komt is mijn vriendin, als je dat maar weet!’

‘De huisarts, ja die geeft spullen voor de pijn, meer niet, hij wou niet eens zeggen tegen die klojo in het ziekenhuis dat die operatie best door kon gaan.’

Er wordt gebeld, zijn hond, door haar vader uitgelaten, wordt terug gebracht.

Formaat kalf, een vacht vol klitten, waaks. De rest van het gesprek blaft hij woest naar me en haalt uit. Vriendin kan hem nauwelijks in bedwang houden.

Ik vraag: ‘Hoe zou u het vinden als er een vrijwilliger bij u blijft als uw vriendin even weg moet?’

‘Waarom moet dat?’, vraagt hij.

‘Nee, dat moet niet, dat gebeurt alleen als u het wilt’, verzeker ik hem.

‘Zeker weer zo’n eigenwijze trut die overal aankomt en me uithoort en zich overal mee bemoeit.’

Ik beloof dat de vrijwilliger nergens aan komt en zich niet ongevraagd met hem zal bemoeien.

Hij aarzelt: ‘Voor mij hoeft het niet.’

Ik kijk naar zijn vriendin, de donkere kringen onder haar ogen spreken boekdelen.

Ik vraag: ‘Hoe is het met u?’, ze knikt zwijgend..

‘Hoe vindt u het als er af en toe een vrijwilliger komt?’

Ze zucht: ‘Mijn moeder kan die kleine niet altijd ophalen’.

‘Als er iemand hier is, kunt u dat zelf doen.’

Ze knikt, ‘Het is maar een half uurtje, dan hoef ik me niet zo te haasten’.

Dan, fluisterend: ‘Hij wil niemand anders.’

Ik weet niet of ze haar kind bedoelt of haar vriend.

Ik vraag hem: ‘Vindt u het goed als er iemand bij u is zodat zij de kleine kan ophalen?’

Ineens zegt zij: ‘De markt’, naar hem: ‘Je weet wel.’

Verrast zie ik hoe ineens de sfeer omslaat. Ze kijken elkaar liefdevol aan.

Ze vertellen dat volgende week de ambtenaar hier thuis komt en hen zal trouwen.

Hij vlamt: ‘En het maakt me geen donder uit wat iedereen daarvan vindt!’

Daar gaat ze niet op in.

Ze vertelt dat ze dan zo graag iets moois aan wil, als ze nou dinsdagmorgen even naar de markt kan, om een trouwjurk te halen?

Ik voel een brok in mijn keel, denk: dit moet ze echt doen.

Ik bied aan voor dinsdagmorgen een vrijwilliger te zoeken.

Maar dat valt verkeerd.

De stemming slaat weer om en hij herhaalt zijn litanie over pottenkijkers en bemoeiallen.

Oké, een stap terug.

Ik zeg dat ik het snap en willen ze het hier misschien eerst samen over hebben?

Dan ga ik nu en bel vanavond om te horen of ze willen dat er dinsdagmorgen een vrijwilliger komt.

Buiten regent het onverminderd hard, diep adem ik de frisse lucht in. Mijn kleren stinken naar sigaretten als ik mijn schone gezellige huis in stap. 

‘s Avonds bel ik en hoor dat ‘die mevrouw wel mag komen’.

Ik regel een vrijwilliger.

Dinsdagmorgen belt de vriendin, afwerend en zonder uitleg zegt ze: ‘Die mevrouw hoeft niet te komen.’

Goed, ik zal de vrijwilliger afbellen. Vraag weer of ze misschien op een ander tijdstip een vrijwilliger wil?

Ja, volgende week donderdagmiddag, dan haalt ze die kleine op, een uurtje is genoeg, van half drie tot half vier.

Ik bel Martha, een ervaren vrijwilliger die geniet van uitdagingen en onverschrokken maar fijngevoelig complexe situaties het hoofd biedt. Zij gaat.

Als Martha die middag om half drie binnen komt, vertrekt de vriendin snel.

Mijnheer is er slecht aan toe, hij slaapt veel, een penetrante stank omringt hem.

Martha is blij dat het warm weer is, ze zit bij de open balkondeur.

Rondkijkend ziet ze foto’s van de trouwceremonie een paar dagen eerder. Hij liggend op de bank, zij in een spijkerbroek en t-shirt zittend bij hem.

Om vier uur belt Martha de vriendin, is ze misschien opgehouden? Nee, zegt vriendin, ze is bij haar moeder, ze komt zo.

Om vijf uur belt Martha haar weer, ze neemt niet op. Om half zes stapt ze binnen.

Zachtzinnig manoeuvreert Martha tussen begrip voor vriendin die haar kans pakte om er even tussenuit te zijn en het ongemak dat zijzelf daardoor twee en een half uur langer moest blijven dan was afgesproken.

’s Avonds bel ik de vriendin. Het is goed gegaan, zegt ze. Hij heeft nauwelijks gemerkt dat Martha er was.

‘Willen jullie dat Martha vaker komt en wat langer blijft?’

‘O’, zegt ze,’ ik weet niet, ik bel wel.’

Maar ze belt niet.

Ik bel zelf nog een keer.

Een gesprekje van een minuut: ‘Ja, het gaat slecht, ja, ze weet dat er vaker vrijwilligers kunnen komen, nee dat hoeft nu niet, ja ze belt wel als dat nodig is.’

Ze belt niet.

Een paar weken later hoor ik van de thuiszorg dat meneer is overleden.

Deze inzet blijft me al jaren bij.

Zelden zag ik zo’n gecompliceerde opeenstapeling van pech en problemen.

Vragen spelen door mijn hoofd, verontrustende vragen die geen simpele antwoorden hebben:

Ieder mens heeft het recht om de tijd die hem rest naar eigen inzicht in te vullen en zorg niet klakkeloos te accepteren. Rechtvaardigt dat een sterfbed als dit?

Uit respect voor zijn autonomie accepteerden de hulpverleners (ook de VTZ) de zorgweigering van meneer. Was dat terecht?

Wat had hier anders, beter, gekund?

11-2014