(Louk heeft het syndroom van Dravet, onder andere gekenmerkt door een moeilijk instelbare, zware vorm van epilepsie en een ontwikkelingsstilstand. Zijn lichaam is 13, zijn geest blijft ca 3 jaar, een nieuw geneesmiddel bracht de epilepsie terug tot nachtelijke aanvallen van ca 1x per 10 dagen.
Maar Dravet is onvoorspelbaar, dit is het verhaal van een plotse aanval overdag. Ik heb het geschreven vanuit Louk, hijzelf kan niet vertellen of het klopt.)

Vandaag ging ik spelen bij de kindjes maar ik ging niet met de bus naar huis.
Mama kwam en ze zei: ‘Ga je mee naar oma Cora, Louk?’
Nou, dat wou ik wel hoor!
Toen ik oma zag in de tuin, moest ik lachen en oma ook en toen zeiden we allebei ‘ieieieiei’ en gingen met onze hoofden heen en weer rollen.

Oma en mama gingen koffie drinken en praten en ik deed de tijger en het roze varken en de giraf in het blauwe en het roze en het paarse badje.
Oma en mama hielpen mee, als het water op was, haalden ze nieuw water in de groene gieter.
Toen de zon weg ging uit de tuin, gingen we naar binnen en boven spelen, eerst op mijn kamer en daarna op oma’s kamer.
Dat was leuk want de zon scheen op haar bed.
Ik haalde de dekens ervan af want dan is het mooi glad en wit en daar legde ik de leeuw en de giraf en de tijger en de rode, blauwe, gele en groene rondjes in de zon.
Het was prachtig, dat vonden mama en oma ook.

Ineens viel ik om met mijn hoofd op de verwarming.
Mama en oma schrokken maar ik niet want ik ging meteen slapen.

Toen ik wakker werd lag ik in mijn bed, de kamer was een beetje donker want de gordijnen waren dicht.

Mijn armen en benen deden het niet dus keek ik een beetje rond naar de lamp en naar de beer en de aap op de muur en de tijger naast me in bed, tot mijn ogen weer dicht gingen.

Toen ik weer wakker werd, deden mijn armen en benen het weer en ging ik spelen tot mama me kwam halen.

We gingen naar beneden en eten.
Oma en mama aten pizza en ik heel veel kaas en olijven en melk.
Ik hoorde mama door de telefoon praten met papa.
Ze zei dat oma en zij geschrokken waren want ik was heel leuk aan het spelen en toen kreeg ik ineens een aanval, zo snel dat ze me niet eens konden opvangen. En dat ik wel een grote bult op mijn achterhoofd zou krijgen en hoofdpijn en dat papa en mama ’s nachts goed op me moesten letten.

Oma en mama keken steeds naar me en hun ogen waren niet blij.
Dat was wel jammer want ik had helemaal geen hoofdpijn, ik ging alle boeken van oma in de vensterbank leggen in de zon.

Dat was zo mooi!

Toen mama en oma klaar waren met praten, gingen we naar de auto.
Ik mocht voorin zitten, naast mama en weet je wat er toen gebeurde?
De zon scheen op het dashboard van de auto en toen zag ik mijn schaduw!
Ik zwaaide naar mezelf en mezelf zwaaide terug.

Ik moest heel hard lachen: ‘Doewie Louk!’
En toen lachten oma en mama ook weer.
Gelukkig!
‘Doewie oma, tot de volgende keer!’

17-5-2020