Toen Louk vier maanden was, kondigde een trillend armpje de eerste epilepsieverschijnselen aan. Hij was drie toen onderzoek de Dravetdiagnose bevestigde. Louk is nu 8. Een meestal vrolijk laconiek manneke met de vaardigheden van een driejarige dat met plezier naar het kdc gaat. Oma Cora is nauw betrokken bij zijn wel en wee en schrijft af en toe stukjes over haar ervaringen met hem. Dit is er een van.
Een ‘gewone’ aanval
Een van de kenmerken van het Dravetsyndroom is moeilijk bedwingbare epilepsie.
Een zorgvuldig samengestelde dosis medicatie verzwakt de aanvallen en beperkt ze maar voorkomt ze niet. Louk heeft, de laatste tijd, circa 1 keer in de vijf dagen een aanval.
Deze aanvallen duren 1 a 2 minuten en stoppen meestal vanzelf.
Incidenteel, bijvoorbeeld na een medicatiewijziging of door een rondwarend virus, heeft hij een aanval die niet vanzelf stopt, dan krijgt hij volgens een protocol een extra medicijn.
Vaak komt een aanval ‘out of the blue’, maar soms kun je ze zien aankomen.
Dit is een voorbeeld van het laatste:
Louk komt een nachtje logeren bij oma.
Bij binnenkomst deelt hij mee : ’Oma wost en matat maken’.
Mijn: ‘Straks Louk, eerst papa en mama uitzwaaien’ doorkruist die wens.
Maar hij is niet voor een gat te vangen, even is hij stil en dan: ‘Doewie papa en mama!’
Tegenvaller hoor dat ze eerst nog koffie willen drinken met oma.
Maar als dat is afgehandeld zwaaien we papa en mama op de parkeerplaats uit.
Daarna is Louks wil wet (denkt hij). Vrolijk en geconcentreerd wijdt hij zich aan zijn vaste programma: lijmen, puzzelen, (voor)lezen, wost met matat, plonzen in bad, kietelen en knuffelen.
En dan lekker slapen.
Als hij de volgende ochtend opstaat, zijn zijn bewegingen wat ongecontroleerd, hij struikelt af en toe, soms heeft hij een grote schok, hij speelt ongeconcentreerd. Ik blijf maar een beetje in de buurt.
Als hij bij de tafel met blauwe waxinehoudertjes speelt, start de aanval.
Hij verstijft, snel dirigeer ik hem naar de bank en daar zijn de schokken.
Dit keer alleen aan zijn rechterkant, zijn linkerhand ligt slap in mijn hand. Zijn ogen zijn weggedraaid.
Hij reageert niet op me, toch geloof ik dat hij me hoort. Na anderhalve minuut stopt de aanval, gelukkig vanzelf. Langzaam komt hij een beetje bij. Na een kwartiertje wil hij, hoewel nog zichtbaar versuft, lijmen. Oké. Maar na twee minuten lijmen zit hij stil in zijn stoel, ogen dicht, kwast in de hand. ‘Louk, kom je op de bank liggen?’
Als hij weer ligt, pakt hij mijn hand stevig vast en valt in slaap.
Na een uur wordt hij wakker en schiet blij overeind als hij papa en mama ziet (die heerlijk uitgeslapen ogen na een Loukloze nacht). Dat is leuk! Meteen start hij zijn gezelligheidsritueel: ‘Mama bank zitten, papa bank zitten, oma stoel.’
En terwijl wij babbelen, speelt hij en betrekt ons beurtelings bij zijn spel. Of komt even een rondje kusjes halen.
’s Middags appen papa en mama een foto: op weg naar de dierentuin. Louk zit op de schouders van papa. Hij ziet er uit of hij de hele wereld weer aan kan.
Als je voor Louk zorgt ben je alert op aanvallen en weet je hoe te handelen.
Ingrijpend blijft het. Wat helpt is zijn voorbeeld volgen: na een aanval gewoon de draad weer oppakken en genieten van alle gezellige en leuke dingen in het leven, ook in het leven van Louk.
