We hebben gewandeld, stokjes verzameld, alle bloemen onderweg aangeraakt, gezwaaid naar de eenden, de stokjesoogst in de sloot gegooid.

Weer thuis verzamelt Louk kaartjes en knuffels en boeken want we gaan boven spelen.

Boven gooit hij alle knuffels van zijn bed en installeert zich daar met de favorieten van vandaag om zich heen.

Ik check op mijn kamer even mijn mail.

Het wordt stil, ik hou me ook stil, hoop dat hij een dutje doet, hij zag er moe uit na de wandeling.

Na een minuut of tien hoor ik een zacht stemmetje: ‘oma komen.’

Soms weet ik: dit kan wachten en soms klinkt dat stemmetje zo dat ik meteen opsta.

Zo ook nu.

Zijn bed is leeg, aha, dan is hij ongemerkt in mijn slaapkamer beland.

Als ik mijn slaapkamer in kom, tref ik mijn beddengoed op de grond en de restanten van de asparagus verspreid over de vloer.

Naar de dader hoef ik niet te zoeken, die spreidt met een uiterst onschuldig hoofd rustig zijn dierenplaatjes uit over het afgehaalde bed.

Inwendig zucht ik, wat een bende.

Maar roep mezelf dan tot de orde want voor Louk bestaat het begrip bende niet: hij heeft zich gewoon omringd met dingen die hij fijn vindt.

En ik weet: hij speelt het liefst op een afgehaald bed.

En die asparagus, daar is hij al gek op sinds hij twee was.

Trouwens, zeg nou zelf:  misschien riep het dekbed wel: gooi mij op de grond?

En wilde de asparagusplant juist vandaag eens rigoureus gesnoeid worden?

Best aannemelijk toch?

Ik heb geen zin om de stofzuiger te pakken en haal het afvalbakje uit de badkamer.

Installeer me op de grond en begin asparagussliertjes te rapen.

Even kijkt Louk toe, besluit dan dat dit ook een leuk spel is, klimt van het bed af en komt bij me zitten.

Zo zitten we een hele tijd op de grond in de zon en verzamelen zorgvuldig al die friemelige sliertjes en gooien ze in de afvalbak.

Ik pak degene waar ik bij kan, Louk speurt de vloer af en grijpt met zijn dunne lenige armen de sliertjes onder de kast en onder het bed uit.

Natuurlijk zou stofzuigen efficiënter zijn en sneller gaan.

Maar dit is gezelliger.

Als Louk er is, verdwijnen tijd en haast, is er alleen nu.

Daar kan geen goeroe tegenop.

29-9-2024

Kleinzoon Louk is na zijn laatste epileptische aanval en een dagje thuis bijkomen, weer aardig opgeknapt.

Dat zien de leidsters op het kdc ook: hij komt vrolijk binnen en doet goed mee met het praten en zingen in de kring.

Daarna pakt hij zijn pakjes met dierenkaartjes uit de kast, zoekt zijn kleed, gaat zitten en spreidt rustig en geconcentreerd de kaartjes uit in een van zijn onnavolgbare composities.

Zijn groepsgenoten spelen ook, elk op hun eigen plek en wijze.

Behalve Loesje, ze jammert zachtjes in haar rolstoel, groepsleidster Marion zit bij haar en aait en troost haar zachtjes.

Tijdens zijn spel kijkt Louk af en toe naar hen.

Ineens staat hij op, verzamelt zijn kaartjes, stapt naar Loesje, gaat naast haar rolstoel op de grond zitten en legt daar zwijgend zijn kaartjes uit.

Marion vertelt hem dat Loesje een beetje pijn heeft en rust nodig heeft en dat hij daarom beter weer naar zijn eigen plekje kan gaan.

Louk speelt stoïcijns door.

Fluisterend maant Marion hem nog een keer maar Louk reageert niet op haar woorden, zorgvuldig legt hij de tijger naast de giraf en de koe.

Marion peinst even en besluit Louk te laten, ze troost Loesje, doet een stapje terug en kijkt toe, klaar om in te grijpen.

Dat is niet nodig.

Loesjes gejammer dooft langzaam uit, ze dut in.

Af en toe opent ze haar ogen en kijkt naar Louk.

Die wijst en zegt zachtjes: koe, tijger.

Haar ogen vallen weer dicht.

Als Loesje diep in slaap is, verzamelt Louk al zijn kaartjes en gaat terug naar zijn eigen plekje.

Louks woordenschat is uiterst beperkt maar hoeveel woorden heeft een mens eigenlijk nodig?

De zeggingskracht van ‘er zijn’ is zoveel groter …

10-6-2024

Louk is bij mij, samen werken we zijn oma agenda af.

De Uno Junior dierenkaartjes worden op de grond uitgestald, puzzels op de bank, boeken op tafel naast de laptop waarop een filmpje van het molletje.

Ook wil hij eten.

En wandelen, wat zijn definitie is voor: langs de vaste route stokjes verzamelen om die op de vaste plek in een singel te gooien: ‘plons.’

Weer thuis pakt hij een paar boeken en kaartjes, duwt ze in mijn handen: ‘Boven.’

Boven verspreidt hij alles over mijn slaapkamer, zijn kamertje en de werkkamer.

En passant leegt hij de bak met knuffels, een paar op de gele vloerbedekking in de gang, dan een paar gooien tegen de lamp en ze tenslotte allemaal van boven aan de trap naar beneden gooien is ook erg leuk.

Tussendoor zegt hij regelmatig: ‘Mama.’

Ik zeg dat papa en mama straks komen, hij reageert niet.

Oké, dat bedoelt hij dus niet.

‘Louk, wat moeten papa en mama doen straks?

‘Mama boven, papa boven.’

Aha, hij heeft het gezelligste scenario in gedachten: allemaal samen op Louks kamer, de kleinste van het huis.

Als papa en mama binnen komen en de bende in de lege huiskamer zien, weten ze hoe laat het is en komen naar boven.

Plagend vraag ik Louk: ‘Ga je mee naar beneden? Met papa en mama mee in de auto naar huis?’

Stoïcijns negeert hij me en instrueert: papa op het krukje, mama op het yogastoeltje, oma op de grote stoel.

Louk in lotushouding op het bed tussen alle knuffels en boeken en dierenplaatjes.

Louk noemt de dieren, kijkend naar ons en wij bevestigen: ‘Ja Louk, tijger. Ja Louk, koe. Ja Louk leeuw.’

Hij geniet maar raakt vermoeid: de naweeën van de epileptische aanval van gisternacht spelen hem nog parten.

Hij gaat liggen, gaapt, kijkt en luistert naar ons, tot zijn ogen dicht vallen.

We draaien de lamp uit, praten zachtjes door in de schemer van de ganglamp.

Naast de gebruikelijke epileptische insulten had Louk onlangs een paar keer een ‘dwaalaanval’: een aanval waarbij hij, in tegenstelling tot de ‘gewone’ insulten, het begin bewust meemaakt, wat leidt tot angst, onrust en beweegdrang (dwalen).

Afschuwelijk voor hem en dus aanleiding voor aanpassing van zijn medicatie.

Dit jaar start de samenwerking tussen het ziekenhuis in Antwerpen en het Erasmus in Rotterdam, wat handig is in noodgevallen.

In Antwerpen blijft hij in de groep Fenfluraminegebruikers die gevolgd wordt.

En o ja, vorige week zaterdag moesten ze onverwacht naar Antwerpen omdat een deel van zijn epilepsiemedicatie hier niet verkrijgbaar was.

Slaperig opent Louk zijn ogen, ziet ons, fluistert: ‘Mama, papa, oma’ en slaapt weer in.

Hoe gaat het met henzelf?

En dan hoor ik ze zeggen wat alle ouders van Dravet kinderen vroeg of laat moeten toegeven en wat ik aan zag komen: het gaat niet meer.

Zestien jaar zorg voor Louk eisen eindelijk hun tol.

Niet zijn vrolijke aanhankelijkheid, zijn creativiteit, zijn benijdenswaardige vermogen om in het nu te leven en onbevangen liefde te verspreiden.

Dat is goud.

Nee, het zijn de zestien jaren van niet aflatende zorg en organisatie voor en rond Louk die hen gaandeweg en op verschillende manieren, heeft uitgeput.

Zo zeer dat een dag uit, samen een weekje weg als Louk in het logeerhuis is, al geruime tijd niet meer voldoende zijn om uit te rusten en bij te tanken.

Louk slaapt diep, snurkt een beetje.

Al maanden praten ze hier veel over samen, de stap waar ze nu voor staan is ingrijpend.

Een opgroeiende puber neemt zelf het besluit wanneer hij het ouderlijk huis verlaat.

Louk kan dat niet, zij moeten dat voor hem doen.

En dat besluit vooruitschuiven, zoals ze lang deden, dat gaat niet meer.

Het is zover.

Louk draait zich om, opent zijn ogen, mompelt iets.

Slaapt door.

Al een paar jaar staat Louk ingeschreven bij enkele woonvoorzieningen, maar steeds met het idee: voor later, veel later, voorlopig niet hoor!

Dat is veranderd: later is nu.

We praten over de complexe systematiek van wachtlijsten bij woonvoorzieningen voor meervoudig beperkte kinderen.

Ze hebben regelmatig contact met de voorzieningen en afgelopen week zijn ze gaan kijken bij een nieuwe woonvoorziening die nu wordt gebouwd in Schoonhoven.

Ook daar staat Louk nu op de wachtlijst.

Het lijkt een fijne plek te worden daar, we fantaseren over zijn kamer gezellig maken, hem vaak ophalen, bij hem op bezoek gaan.

Het wordt wachten tot er plaats is en hopelijk is dat dit jaar.

Louk schiet overeind, klaarwakker na zijn powernap.

Energiek roept hij: ‘Oma rennen’, maar oma is een beetje moe.

‘Mama rennen’, maar mama gaat zijn spullen verzamelen.

‘Papa rennen’, dat lukt: papa kan nog wel wat stappen gebruiken voor de dag score op zijn stappenteller.

Samen rennen ze door het huis.

Het goud blijft.

12-2-2024

Wij zijn eigenzinnige kunstenaars, Louk en ik.

Hij creëert met kleuren en vormen, ik met woorden en zinnen.

Mijn werkkamer is favoriet bij hem: hij speelt er graag.

Als hij er is, maken mijn tekstbestanden op de pc plaats voor zijn dierenfilmpjes.

Ook houdt hij van de fluwelige vloerbedekking waarop lichtval en aanrakingen zorgen voor steeds wisselende nuances van zonnegeel: een prachtige ondergrond voor  Louks creaties van dierenplaatjes, -kaartjes, -knuffels of -boekjes:

Op een dag zijn de plaatjes, kaartjes, knuffels en boekjes overbodig.

Hij zit in de groene stoel, kijkt geconcentreerd naar een plek op de vloerbedekking en zegt: ‘Giraf.’

Ik kijk, zie een lege gele vloer.

Maar Louk zegt nooit zomaar iets, dus ik vraag: ‘Waar is de giraf Louk? Wijs eens aan?’

Hij staat op, loopt naar een plek waar ik wat kleurnuances op de vloerbedekking zie en wijst gedecideerd: ‘Giraf.’

Giraf

O.

Een giraf.

Oké.

Ik zie het niet maar dat ligt aan mij natuurlijk: ik heb geen verstand van girafkunst.

Even later wijst Louk naar een andere hoek van de kamer: ‘Varken.’

Varken

Goed Louk, natuurlijk.

Een varken.

Dan gooien we een tijdje knuffels over en kijken naar dierenfilmpjes.

Tot Louk drinken wil, en kaas en olijven.

Ik sta op en loop naar de deur om de versnaperingen te halen.

Louk, verdiept in een filmpje van dansende koeien, kijkt verstoord op: ‘Oma op giraf!’

Verdorie, helemaal vergeten dat ik vandaag een gastgiraf in huis heb.

Haastig stap ik opzij.

Sorry Louk.

1-5-2023

Koud en nat was het de afgelopen dagen maar vandaag hangt er lente in de lucht.

Louk voelt het ook en weigert om binnen te komen: eindelijk weer eens lekker in de tuin spelen!

Met een glimlach rond zijn mond, versiert hij de witte bloemen van de bloeiende helleborus met dierenplaatjes en stevent dan af op zijn vaste plekje achter (het restant van) de krulwilg.

De grond is daar nog vochtig van de regen van afgelopen nacht.

Gauw haal ik uit de schuur de twee kniekussens, de een zonnebloemgeel, de ander veelkleurig en spreid ze uit op de plek waar Louk altijd zit.

Dan kan hij droog zitten.

Hij kijkt, lacht: ‘mooi.’

En voor ik kan ingrijpen, vlijt hij zich zorgvuldig naast de kussens.

Draait zijn billen en zijn benen in de natte aarde, schuift zijn mooie nieuwe lichtblauwe schoenen diep in de zompige grond.

Tot hij helemaal goed zit.

‘Oma zitten.’

Tja, toen ben ik zelf maar op de zonnebloem gaan zitten.

22-3-2023

Vandaag gaat Louk bij oma spelen.

Naast mama in de auto, op zijn schoot het mandje met zorgvuldig uitgekozen schatten om bij oma mee te spelen, kijkt hij vergenoegd om zich heen.

Hij kent de route op zijn duimpje, net als mama.

Dan, vlak voor een rotonde, maakt een vrachtwagen een onverwachte manoeuvre en voegt plotseling  in op hun rijbaan.
Mama remt, gooit haar stuur om en vloekt hartgrondig: ‘Verdomme!’

Verbaasd kijkt Louk naar mama, dat woord kent hij niet.

Dat vreemde woord, mama’s boze stem, het plotseling afremmen en uitwijken van de auto: hij weet niet wat het betekent maar voelt: hier gebeurt iets ergs.

Als de vrachtwagen voorbij is en mama weer rustig doorrijdt, voelt ze Louks hand die haar been aait en hoort ze een zacht sussend: ‘Mama verdomme.’

Nooit klonk een vloek zo troostend en liefdevol.

20-10-2022

Deze zomer verzamel ik alle teksten waarin Louk een rol speelt en bewerk ze tot een bundel  die later dit jaar uitkomt: ‘Louk, leven met Dravet.’

Daarin komt ook dit verhaal over een voorval van zeven jaar geleden, Louk was toen acht jaar.

Louk is dol op water.

In de tuin begiet hij overvloedig planten, tegels, muren, dieren, oma. In bad plonst hij de badkamer tot een druipend slagveld. Keer je een beker om boven zijn hoofd, dan wacht hij tot zijn mond vol water is en proest het schaterend uit.

Verrukt ontdekt hij dat dat proesten ook buiten het bad kan: schaterend spuugt hij alles en iedereen onder.

In zo’n spuugfase logeert Louk een midweek bij mij.

Thuis wordt hij elke dag door dezelfde buschauffeur en busbegeleider naar en van het medisch kinderdagcentrum (kdc) gebracht. Zij kennen hem als hun broekzak en weten dat straffen en uitleggen averechts werkt bij Louk.

Zeggen dat spugen in de bus niet mag, is voor Louk een deel van het spel, hij gaat door en is moeilijk te stoppen.

Wat wel werkt is hem afleiden, met een liedje of een spelletje.

Als hij onverbeterlijk door spuugt, zetten ze hem met een grapje even apart op een stoel met niemand naast hem.

Het spugen stopt dan vanzelf.

Als Louk bij mij logeert, wordt hij door een andere chauffeur (een busbegeleider is niet beschikbaar) naar en van het kdc gebracht.

De eerste dag gaat prima, de buschauffeur stelt zich voor en vertelt dat hij veel ervaring heeft, geen busbegeleider nodig heeft, kan lezen en schrijven met zijn kinderen. Louk deze logeerweek bij oma halen en brengen is geen enkel probleem.

Als hij Louk ’s middags weer afzet, geeft hij me een compliment: ‘Goed dat u dit doet mevrouw, er zijn er die dat niet durven.’

En tegen Louk: ‘Dag jongen, ga maar lekker bij oma spelen, tot morgen.’

De tweede dag staat zijn gezicht strak als hij zwijgend Louks stoelgordel los maakt.

Louk rent naar mij en kruipt zelf in zijn wandelwagen, ook zwijgend.

‘Hij spuugt’ zegt de chauffeur.

Ik leg uit dat dat vaker gebeurt, dat straffen niet helpt want voor hem is het een spel. En dat afleiden of hem apart zetten wel helpt. Hij reageert niet.

De derde dag weer dat strakke gezicht als hij de deur van het busje open schuift.

Ik kijk hoe hij voorover buigt om Louks gordel los te maken en zie hoe Louk daarbij afwerend zijn arm voor zijn gezicht houdt. Ik ken dat gebaar niet van hem.

‘Hoe ging het?’ vraag ik.

Hij barst los, Louk is stout, hij heeft gespuugd naar het kind naast hem en stopte niet toen hij hem ernstig toesprak.

Zijn blik is kil, hij wijst naar Louk die weer dat afweergebaar maakt: ‘Dat is een lastige.’

Hij kijkt mij aan: ‘En kinderen die dat doen als je dicht bij ze komt, die doen dat niet zomaar.’

Ik vraag wat hij bedoelt, hij vervolgt: ‘Kinderen doen dat niet voor niks, dat weet ik want ik rij al heel lang kinderen, als ze dat doen, klopt er thuis iets niet.’

Hij ziet mijn verbijsterde blik en gaat door: ‘dat doen ze als ze thuis geslagen worden.’

Ik geloof mijn oren niet maar zeg rustig dat daar bij Louk geen sprake van is.

Hij haalt zijn schouders op, stapt in de bus, schuift de deur dicht, steekt zijn hand op en rijdt weg.

’s Avonds, als Louk na een heerlijk badfestijn lekker slaapt, dringt de beschuldiging goed tot me door.

Ik bel en praat van me af.

Het is mijn zus, die Louk goed kent en zelf elders thuisbegeleider is van kinderen als Louk, die de link legt tussen het spugen van Louk en de boze reactie daarop van de buschauffeur.

Kan het zijn dat hij Louks afweergebaar, door hem als een signaal van kindermishandeling geïnterpreteerd, zelf heeft veroorzaakt door zijn boze reactie op het spugen van Louk in de bus?

De volgende ochtend als de chauffeur Louk vastgespt in zijn stoel, en we allebei opnieuw Louks afweergebaar naar hem zien, zegt hij triomfantelijk ‘Ziet u wel?’

Weer verzeker ik hem dat Louk het goed heeft en veilig is en dat er een andere oorzaak moet zijn voor dit gebaar.

Ik hoor hoe verdedigend dat klinkt en opper dat Louk misschien geschrokken is van zijn boosheid om het spugen?

Hij lacht me vierkant uit: ‘Ja, ontkennen doen ze allemaal, maar ik ga het melden, dan weet u dat.’

Bevend van machteloosheid loop ik terug naar huis.

Ik bel het kdc, leg uit wat er is gebeurd en tref een leidster die Louk al jaren kent en lacht: ‘Louk? Mishandeld? Die man is gek.’

We praten even door en ze verzekert me dat alle professionele begeleiders die Louk zijn hele leven al om zich heen heeft, thuis en op het kdc, allemaal geleerd hebben om alert te zijn op signalen van kindermishandeling.

En dat in al die jaren niemand daar bij Louk ooit ook maar een glimp van heeft opgemerkt.

Integendeel, Louk boft, met zijn ouders, met zijn familie. En ook met zijn oma!

Er is nog veel gesproken over dit onverkwikkelijke incident.

Tussen mij en Louks ouders als ze hem komen halen.

Daarna door hen met begeleiders, de kdc-leiding, de ouderraad.

De buschauffeur bleef bij zijn mening. Ik weet niet of hij een officiële melding heeft gedaan.

En Louk?

Die genoot bij oma, speelde naar hartenlust en we knuffelden heel wat af.

Dat het incident niet onopgemerkt aan hem voorbij is gegaan, blijkt na de logeerpartij: hij wil niet naar oma.

Hij kan niet vertellen waarom maar de link is snel gelegd: oma, slapen, bus, boze meneer.

Van het hele onverkwikkelijke incident raakt dit me het meest.

Gelukkig slijt het snel en wil Louk weer bij oma spelen, vaak en graag.

Maar een week logeren, dat doen we niet meer.

PS

Natuurlijk is het absoluut noodzakelijk dat iedereen alert is op signalen dat een kind mishandeld wordt en die signalen doorgeeft.

Kinderen kunnen dat niet zelf.

De meest kwetsbare groep, waartoe Louk behoort, al helemaal niet.

Elke keer dat signalen worden gemist of er niets of te weinig mee wordt gedaan, is een keer te veel en dat is onacceptabel en onverteerbaar.

Zo beschouwd zijn de alertheid en vasthoudendheid van de buschauffeur prijzenswaardig.  

Dat er naast terechte beschuldigingen soms, zoals hier,  ook valse beschuldigingen plaats vinden is misschien onvermijdelijk, een soort collateral damage.

Maar naar en lastig om mee te maken.

Een herinnering van een tijd geleden:

Louk was toen drie en dol op gekruid eten.

En op worst.

Zelf hield ik daar niet van maar voor hem zocht ik naar lekkere worstjes.

En vond die in de supermarkt aan de overkant: gekruide barbequeworstjes.

Hij was er dol op.

Niks mis mee dus.

Tot we op een dag boodschappen doen.

Vanuit de supermarktkar dirigeert Louk me langs de schappen met de ingrediënten voor zijn lekkerste maaltijd: ‘matat’, ‘mayo’ en ‘wost.’

Gehoorzaam geef ik hem alles aan.

Als ik de worstjes pak, valt mijn oog ineens op het etiket.

Ik lees: WAARSCHUWING: STERK GEKRUID, NIET GESCHIKT VOOR KLEINE KINDEREN!!!

Ik schrik, wat heb ik dat arme kindermaagje al die keren aangedaan?

In een reflex leg ik het pak worstjes terug.

Dom.

In de supermarktkar verrijst een dreigende Nemesis.

Zijn ogen spuwen vuur, twee wijsvingertjes wijzen van mij naar de worst.

Door de supermarkt schalt een woedend kinderstemmetje: ’OMA WOST PAKKEN! LOUKIE WOST! PAKKEN OMA!!!

21-4-2022

Inspiratie: het Woord van de Week in de Facebookgroep Ultrakorte Verhalen: Drift

Wat oneerlijk, oordeelt het ego

Wat eng, bibbert de angst

Wat een zorg, zucht de onzekerheid

Wat een last, vindt het lichtgewicht

Wat maakt het uit, oreert de onverschilligheid

*

Wat een cadeau, zegt de compassie

Wat een blijheid, lacht het hart

Wat een warmte, zeggen de open armen

Wat een licht, zegt de zonzoeker

Wat een puurheid, zingt de ziel

*

Wat een waarheden weerkaatst in de spiegel.

*

Het kind dat weinig woorden heeft, hoort alles, zegt niets.

Hij pakt het plaatjesboek en het kleine schaartje en wijst: oma knippen.

Ik knip, tijgers en leeuwen en apen en toekans en olifanten en pinguïns.

Hij bekijkt ze, selecteert ze zorgvuldig en spreidt ze uit op mijn rode bank, de tijgers natuurlijk bovenaan.

Als de zon de kamer binnen glijdt, zegt hij: oma rennen.

Dus rennen we heen en weer over de baan zonlicht op de vloer.

Tot we omrollen van het lachen.

*

Inspiratie:

De natuurretraite ‘Vrijheid’ met Elisabeth de Koning, op Terschelling 21 tot 27 maart 2022.

Maar vooral Louk, al jaren.

28-3-2022

Het syndroom van Dravet, waar Louk mee is geboren, veroorzaakt meervoudige beperkingen en dat maakt hem tot, zoals het CIZ het formuleert: ‘een zorgintensief kind vanwege zijn zeer ernstig moeilijk behandelbaar epilepsiesyndroom en het moeilijk verstaanbaar gedrag.’

Dat geeft recht op zorg, voor Louk betekent dat:

– hij krijgt een aantal uren per week thuisbegeleiding

– op werkdagen en soms op zaterdag gaat hij overdag naar een kdc. Een kdc is een kinderdagcentrum waar CSLM zorg geboden wordt: behandeling van complexe (multi-)problematiek waarvoor specifieke kennis en deskundigheid vereist is.

De basis

Maar de basis in zijn leven zijn papa en mama: zij zijn zijn mantelzorgers, 7 x 24 uur per week.

Hij heeft er geen weet van hoe er met man en macht voor wordt gezorgd dat hij het goed heeft, hij is een meestal blije lieve speelse aanhankelijke kleine man.

Die nu in de puberteit komt: hij is bijna vijftien en zijn lijf is de afgelopen maanden omhoog geschoten, hij is nu langer dan mama.

Pukkeltjes en boze buien verschijnen en verdwijnen, de boze buien verdwijnen gelukkig eerder dan de pukkels.

Lastiger is de wisselwerking tussen zijn veranderende hormoonhuishouding en zijn epilepsie.

Die leidt tot meer epileptische symptomen tussen de ‘gewone’ aanvallen door, zoals schokken, absences en bijna-aanvallen.

Hij heeft er zichtbaar last van.

Met extra medicatie wordt geprobeerd deze verschijnselen wat te dempen.

Met wisselend succes.

Naast het zoeken van een goede aanpak hiervoor, verdiepen papa en mama zich ook al een tijdje in Louks toekomst.

Want wat als Louk niet meer of niet meer altijd, thuis kan wonen?

Er wordt actie ondernomen:  

– notarieel is vastgelegd wie de voogdij krijgt over Louk als zij onverhoopt wegvallen, hoera voor Eveline!

– de komende jaren gaan ze zoeken naar een fijne woonvorm waar Louk op termijn (gedeeltelijk) gaat wonen.

– en: sinds kort logeert Louk elke maand een paar nachten in het logeerhuis in Gouda!

Logeren

Na een lange aanloop van zoeken en slechte ervaringen was het vorig jaar zover:  voor het eerst ging Louk logeren, te beginnen met twee nachtjes.

Hij krijgt een eigen kamer waar hij zelf al zijn knuffels en puzzels en plaatjes en boeken een plekje geeft.

De belangrijkste vraag nu, een paar maanden en een paar logeerpartijen later, is natuurlijk: hoe vindt Louk het logeren?

Goed! Gelukkig!

Eerst speelt hij vooral met zijn eigen speelgoed maar al gauw ontdekt hij het speelgoed in de huiskamer.

En geniet van het buiten spelen in de heerlijke tuin.

Slapen gaat ook goed.

Natuurlijk moet hij ook wennen: de dubbelgevouwen boterham in plaats van een in kleine stukjes gesneden snee, dat was een brug te ver voor Louk.

De spinaziestamppot en wraps bekijkt hij eerst zorgvuldig, proeft dan een hapje maar smult er dan van tot alles op is.

Niet vlekkeloos

Natuurlijk verloopt niet alles vlekkeloos.

Bij de laatste logeerpartij zit Louk niet goed in zijn vel: er zit al een paar dagen een epilepsieaanval aan te komen en dat maakt hem bij vlagen rusteloos en dwars.

Daar heeft hij veel last van maar het stelt de mensen om hem heen ook voor uitdagingen:

Op vrijdagochtend, na de vierde en laatste logeernacht, wordt hij onrustig wakker.

Douchen lukt maar ontbijten wil hij niet en zijn medicijnen spuugt hij uit.

Terwijl zo de bus komt om hem naar het kdc te brengen.

Wat te doen?

De begeleider belt mama en hoort dat ze een nieuwe dosis medicatie mag maken en geven.

De bus begeleider komt intussen binnen, kijkt, begrijpt en helpt: ze leidt Louk af, speelt met hem, maakt grapjes waar hij om lacht.

Boze bui voorbij, de medicatie gaat er vlot in en Louk loopt rustig mee naar de bus.

Goed opgelost, compliment!

Er zijn ook zaken die niet vlekkeloos verlopen maar, gelukkig, voorbij gaan aan Louk.

Een kijkje in de organisatiekeuken van het project ‘logeren tijdens corona’: 

– Als Louk van het logeerhuis naar het kdc is gebracht, wordt bekend dat een logeerhuisbegeleider positief is getest op corona.

Papa wordt uit een vergadering gebeld, hij moet Louk meteen ophalen: hij moet in quarantaine (en dus papa en mama ook).

Gelukkig test Louk zelf negatief.

– En de keer dat Louk hangerig en snotterig aankomt bij het logeerhuis, niet wil eten en wat verhoging heeft.

Na veel heenenweergebel wordt Louk opgehaald.

Hij mag mee met tante Ines en tante Had, dat is een feestje!

Ook deze keer is zijn coronatest negatief en zijn verkoudheid is snel over.

– En die keer dat hij snotterig en hangerig is en papa en mama gebeld worden in Brussel waar ze net zijn aangekomen: Louk moet gehaald worden.

Halsoverkop komen ze terug en deze keer test Louk wel positief op corona, en mama een paar dagen later ook.

Dus neemt papa zorgverlof op en zijn ze weer dagen met elkaar in isolatie want er mogen geen bezoekers/thuisbegeleiders komen.  

Louk vindt het best, hij slaapt veel, hangt op de bank als een echte puber en vindt het wel gezellig, met papa en mama thuis.

De praktijk leert dus hoe belangrijk noodscenario’s zijn in de zorg voor Louk.

Wat als Louk acuut opgehaald moet worden, wíe doet wát als papa en mama er (nog) niet zijn, wie zorgt voor hem tot zij er zijn?

Het is allemaal afgesproken en vastgelegd.

En het werkt!

Hoera voor Ines en Had en Ab!

Én voor de ervaren begeleiders om Louk heen die hem al jaren kennen en de weg weten in de wereld van de zorg.

Met elkaar maken zij het mogelijk dat papa en mama af en toe even afstand kunnen nemen van hun schat: een paar dagen samen naar de zon, ’s morgens in je eigen tempo wakker worden, een avond doorzakken met collega’s, met een zus een stedentripje doen.

Even niet ‘aan’ staan.

Louk Oma

Vorige week wordt Louk na de vierde en laatste logeernacht van die keer naar het kdc gebracht.

Daar vraagt een leidster: Louk, vanmiddag ga je weer naar huis hè? Wat ga je dan doen?’

Hij weet het meteen: ‘Papa mama oma dierentuin.’

’s Middags is hij blij om papa en mama weer te zien, ‘geerhuis klaar.’

Zaterdagnacht komt eindelijk de epileptische aanval waar hij al zo lang tegenaan zat.

Daarna slaapt hij lang en komt ’s middags bij mij.

Hij is zichtbaar rustiger dan de afgelopen dagen, speelt weer geconcentreerd en blij.

Als hij tegenover me zit aan tafel, kijkt hij me aan: ‘Oma.’

Ik lach, ‘Ja, Louk speelt bij oma.’

Ernstig kijkt hij me aan: ‘Louk. Oma.’

Die doordringende blik, nu begrijp ik wat hij bedoelt: ‘Ja Louk. Louk. Oma.’

Hij herhaalt, met zijn ogen in de mijne: ‘Louk. Oma.’

We zijn het roerend eens.

Tenslotte een luistertip:

De Podcast ‘Weggestopt’ geeft een inkijkje in het leven van en met een meervoudig beperkt kind.

Het is een zesdelige serie waarin Elise van der Velde, moeder van de 19-jarige gehandicapte Ties, verslag doet van haar zoektocht naar een goed tehuis voor hem.

Eerlijk, informatief en aangrijpend.

En herkenbaar.

6-3-2022