Louk heeft een grote verzameling beestenboeken, speelgoed dieren en beestenknuffels. Het is duidelijk: hij is dol op dieren.
De Legotijger
4
Category Archives: Loukjes
Zoveel soorten wonderen
‘als je alert leeft, is het gemakkelijk overal wonderen te zien’ Thich Nhat Hanh
Louk logeert een nachtje bij me.
Na avondeten en badritueel zegt hij zachtjes: ’Oma bij Noukie liggen.’
En dus kruip ik even naast hem in bed.
Hij ligt op zijn rug, ik schuif op mijn zij naast hem en daar is zijn hand al.
Hij pakt mijn arm en legt die schuin over zijn borst met mijn hand op zijn schouder.
Twee kleine warme handen houden mijn arm stevig vast.
Zo liggen we, volmaakte stilte in en om ons heen.
Mijn ademhaling volgt de zijne.
De buitenwereld is er niet meer, nooit is leven lichter dan nu.
Mijn kleine genietgoeroe die geen weet heeft van gisteren of morgen, van etiketjes als ‘zorgintensief’ en ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’.
Die mij leert hemzelf te zien, zonder etiketten.
Langzaam voel ik hoe slaap hem overmant.
Als hij slaapt maak ik mezelf langzaam los, oei, te snel, twee strenge handjes grijpen mijn arm en leggen hem terug.
Heerlijk, blijf ik gewoon nog even liggen.
Pas als zijn greep is verslapt en hij diep in slaap is, sta ik omzichtig op.
Zoveel soorten wonderen zijn er, maar de mooiste is de liefde.
9-1-2016
Vergelijkend warenonderzoek
Louk wordt tien dit jaar, een meestal vrolijk jongetje dat weinig meer lijkt op de mollige peuter van tien jaar geleden. Foto’s kijkend uit die tijd herinner ik me dit voorval:
Louk is anderhalf, een nieuwsgierig vrolijk mannetje dat enthousiast zijn wereld onderzoekt. Hij klimt en rent, probeert, betast en proeft alles wat hij tegenkomt. Op een omadag komt een vriendin even langs. We drinken thee en kijken hoe hij speelt. Als hij is uitgespeeld, vindt hij het tijd voor een knuffel op een schoot. Zoekend kijkt hij rond, vandaag komen er twee schoten in aanmerking maar welke te kiezen? Dat dient grondig onderzocht.
Ernstig kijkend komt hij naar ons toe, staat stil en kijkt van mij naar vriendin. Maar vier uitgestrekte armen en tweemaal uitnodigend ‘kom maar’, dat maakt de keus alleen maar moeilijker. Dus besluit hij tot een ervaringsonderzoek. Hij klimt bij vriendin (mager maatje 34) op schoot, ruikt aan haar, vlijt zich tegen haar aan, glijdt met zijn hoofd op en neer over haar trui, neemt even afstand en kijkt keurend, voelt met zijn handjes. Daarna ben ik (een maatje of wat meer) aan de beurt. Hetzelfde ritueel volgt, langzaam en bedachtzaam wordt ik beroken, bekeken en betast.
Omdat hij zo serieus kijkt, houden we ons lachen in en wachten de uitslag af van dit vergelijkende warenonderzoek. Wie van ons wordt uitverkoren? Hij staat voor ons en kijkt van de ene schoot naar de andere. En klimt dan op de mijne. Joepie…
20-1-2017
Omadromen
There’s truth that lives and truth that dies
Leonard Cohen: Nevermind
–Ik kan lezen, nou ga ik jou voorlezen.
–Oma, het schoolkamp was zo gaaf, we hebben elke nacht gekeet.
–Kijk oma, de uitslag van mijn Citotoets, goed hè?
–Oma help je me, ik wil een sinterklaasgedicht maken voor papa en mama
–Ik kom een paar nachtjes bij jou hoor, ze doen weer zo moeilijk.
–Ik kan niet meer denken, was jij vroeger ook wel eens zo vreselijk verliefd?
–Oma, ze heeft een ander.
–Vrijdag is de diploma-uitreiking, dan ben je er toch wel?
–Ik ga solliciteren, waar moet ik op letten?
–Hoera, ik heb die wereldbaan, ik ben zo blij.
–Morgen kom ik bij je langs met haar, jij vindt haar vast ook heel lief.
–Wil je mijn getuige zijn?
–Nu ben je overgrootmoeder, is het geen schatje, lijkt hij op mij vroeger?
–Ben je gevallen, ik kom je helpen hoor.
–Niet bang zijn oma, ik blijf bij je.
Omadromen, geboren tegelijk met het kleinkind.
Ik realiseerde me pas dat ik deze dromen koesterde toen ze op een donderdagmiddag drie jaar later allemaal tegelijk de grond in werden geboord door de uitslag van een DNA-test.
Leonard Cohen zingt in Nevermind: ‘There’s truth that lives and truth that dies.’
Die dag stierf er een waarheid, waarvan ik niet eens wist dat ik er over droomde.
Een andere waarheid doemde op, de Dravetwaarheid: zijn lichaam zal groeien, zijn geest niet en altijd zal hij intensieve zorg nodig hebben.
Gelukkig wende die nieuwe waarheid gaandeweg, schrijnt alleen nog wel eens.
Ik vond mijn recept tegen treuren om dromen die nooit uit zullen komen: -hem niet vergelijken met andere kinderen en -naar hem kijken, aandachtig kijken:
Hoe hij zonder klagen bergen medicijnen verstouwt.
Hoe hij epileptische aanvallen verdraagt.
Hoe hij na elke aanval alsof er niets is gebeurd de draad weer oppakt, speelt, lacht, kusjes haalt.
Hoe hij onweerstaanbaar en besmettelijk blij zijn leven leeft.
10-2-2016
De mooiste glimlach die ik ooit zag
Louk is vier maanden als zijn linkerarmpje af en toe licht trilt. Zoon en schoondochter gaan met hem langs de weekendarts, de huisarts, de fysiotherapeut. Ieder verzekert hen dat Louk een kerngezond kind is.
Maar God zij gedankt voor het instinct van moeders: schoondochter weet zeker dat er iets niet klopt. Op haar aandringen verwijst de huisarts Louk naar de spoedeisende hulp van het kinderziekenhuis. Ook de coassistent daar reageert eerst sussend. Tot hij met eigen ogen Louks armpje ziet trillen. Binnen een minuut staat de kinderspecialist in de kamer. Ze kijkt naar Louk en zijn armpje en ik zie hoe haar geruststellende houding in een oogwenk omslaat in nauw verholen schrik. Razendsnel worden verschillende onderzoeken in gang gezet.
Een daarvan is een EEG. Een ingenieus opblaasbaar verwarmd korsetje zorgt dat Louk stil blijft liggen tijdens het onderzoek. Tijdens het opblazen van het korsetje zie ik het gebeuren. Langzaam ontspant Louk. Er glijdt een glimlach over zijn gezichtje, over zijn hele lijfje lijkt het. Het is alsof hij helemaal straalt, blij, sereen, in totale harmonie.
Ik schrijf deze woorden maar ze zeggen niet wat ik zie. Het is onaards, niet eerder en nooit daarna zag ik zo’n lach. Ik kijk naar hem en alles wat er om hem heen gebeurt, vervaagt. Het enige wat ik denk is: waar ben je, waar is het zo mooi, waar kan een mens zo gelukkig zijn?
2-11-2015
Band voor het leven
De bevalling verloopt moeizaam.
Ik blijf op de achtergrond, onder de indruk dat ik hier bij mag zijn. Als de uren verstrijken, loopt de spanning op. Dan, op precies hetzelfde tijdstip als zijn vader, wordt om 21u59 kleinzoon Louk geboren.
Even later krijg ik een frummeltje in mijn armen met een onthutst gerimpeld gezichtje, zijn ogen stijf dicht tegen het licht. Ik kan mijn ogen niet van hem af houden.
Later, terwijl zijn moeder wordt verzorgd, ligt Louk op een warmtekussen omdat zijn temperatuur aan de lage kant is. Hij ligt op zijn linkerzij, ik zit op een paar meter afstand en kijk naar hem. Dan slaat hij zijn ogen op en kijken twee grote donkere ogen mij recht aan, met een blik die overal doorheen gaat, alles doorziet. Onze ogen haken in elkaar, laten niet meer los, onze harten ontmoeten elkaar.
Daar en dan start een band voor het leven.
12-3-2017
Kleine rode maan
Het is zondagavond, Louk heeft vandaag heerlijk bij mij in de tuin gespeeld.
Terwijl papa en mama binnen zijn spullen verzamelen, zitten Louk en ik nog even buiten onder de krulwilg in de avondzon. Louk is moegespeeld en kruipt lekker bij mij op schoot. Samen kijken we naar de nog steeds strakblauwe lucht.
‘Vliegtuig’ zegt Louk.
Ik heb al ‘Nee hoor’ gezegd voor ik nog een keer goed kijk en inderdaad een vliegtuigstreepje ontwaar. Dom van me, Louk zegt niks zo maar tenslotte.Links van het vliegtuigstreepje zie ik vaag een bleke halve maan.
‘Kijk Louk, de maan.’
‘Kleine rode maan’ zegt Louk en giechelt.
De laatste tijd maakt hij er een spelletje van om mensen en dingen rood en klein te noemen.Vanmiddag zei hij ‘Straks komt de kleine rode mama’ en keek uitdagend naar mij want meestal volgen er pedagogische correcties als hij zoiets zegt. Maar oma lachte alleen, die wil niet meer opvoeden. Net als nu bij zijn ‘kleine rode maan’ voor een maan die misschien wel klein lijkt maar beslist niet rood is.
Het blijft even stil.
Dan zegt Louk ‘Kleine witte maan’ en giechelt en ik van de weeromstuit ook. ‘Noukie en oma lachen.’
Weer is het even stil, dan zegt Louk ‘Grote witte maan.’
En daar moeten we allebei weer erg om lachen.
4-7-2017
Een dagje Antwerpen door de ogen van Louk
In 2017 deed Louk mee aan een trial met het middel Fenfluramine in de hoop dat dat nieuwe medicijn de frequentie en de zwaarte van zijn epileptische aanvallen zou verminderen. Een hoop die uitkwam. Deelname aan de trial was intensief, het vergde regelmatige bezoeken aan het ziekenhuis in Antwerpen. Een van de laatste keren dat hij daar was, vroeg ik me af hoe zo’n ziekenhuisdag voor hem zou zijn. Ik ging even in zijn schoenen staan en schreef toen dit verhaal:
Vrijdag was ik vroeg wakker en ik dacht dat ik naar de kindjes zou gaan maar de bus kwam niet.
Ik mocht allemaal speelgoed in de mand doen, natuurlijk pakte ik mijn dierenkaartjes en de rode, blauwe en groene oogjes en de toekan nam ik ook mee.
Toen gingen we in de auto, papa reed en mama en ik gingen liedjes zingen en naar buiten kijken. We zagen bomen en bruggen en koeien en windmolens en vrachtwagens en een tunnel.
in de auto
Ik dacht dat we naar het bos gingen of naar oma of naar de zee of naar een vakantiehuisje maar steeds zei mama ‘andere keer, vandaag gaan we naar het ziekenhuis.’
Hoera, dat is leuk hoor!
Bij het ziekenhuis aangekomen
Daar zijn aardige mevrouwen en meisjes en iedereen is lief, alleen moet ik wel een paar rare dingen doen van ze. Soms moeten we heel lang wachten in een kamer met veel andere mensen voordat het meisje ons komt halen. Dat vind ik niet zo leuk want dan wordt het heel druk in mijn hoofd maar gelukkig kregen wij toen een leeg kamertje waar we mochten wachten en spelen.
eigen kamertje
Toen we even later naar de kamer van de mevrouw gingen, moest mijn trui uit en lijmden ze weer zwarte rondjes op mijn blote buik. Dat deden ze helemaal niet in een mooie rij en er waren ook geen rode en blauwe en groene rondjes, dat was wel jammer.
plakkertjes
Toen moest ik zitten op een hoog bed en heel lang wachten op de mevrouw die al die rondjes vastmaakte aan een doos en die doos ging toen streepjes schrijven.
Zo zagen ze hoe mijn hart klopt zeiden ze en ze keken er de hele tijd naar dus dat was wel belangrijk en iedereen was blij toen de mevrouw zei dat alles prima was met mijn hart. Maar dat wist ik al want mijn hart klopt ook prima zonder zwarte rondjes op mijn blote buik.
Daarom ging ik ondertussen gewoon spelen, ik legde de leeuw en de toekan en de tijger en de zebra en de andere dieren op een goeie rij op het bed en papa hielp erbij, ‘goed zo!’
met de toekan op het bedje
Tussendoor gingen we ook door de gangen lopen en het roze meisje op de muur zoeken. Ze is heel klein, pas als je heel dichtbij bent zie je haar en kan je haar een kusje geven.
kleine meisje
Papa en mama gingen ook weer veel praten met de mevrouw en het meisje want die vinden mij wel leuk geloof ik want ze wilden zo veel over me weten. Maar papa en mama zeiden allemaal dingen tegen hun die ik al lang weet.
Ze gingen ook weer heel veel praten over mijn medicijnen. Dat snap ik niet zo goed want medicijnen horen bij eten en drinken en daar praat je toch ook niet steeds over?
Ik vraag dat maar niet want mijn hoofd bedenkt wel zulke dingen maar mijn mond heeft daar geen woorden voor.
Na een poosje kon ik aan hun stemmen horen dat we bijna klaar waren want dan praten ze langzamer en dan maken ze afspraken en dan krijgen we flessen met medicijnen mee.
‘Dag Louk’, zeiden de mevrouw en het meisje, ‘tot de volgende keer’ en toen gaven ze me een hand maar daar vind ik niks aan dus ze mochten me wel een kusje geven. In het ziekenhuis hebben ze ook worst, die gingen we toen eten, lekker hoor!
eten
Daarna moest ik plassen in een fles, raar want ik kan heel goed plassen in de wc. Ik heb het toch maar gedaan want mama zei dat we daarna naar het bos gingen en naar de speeltuin.
Hoera, ik wist nog dat er bij het ziekenhuis een heel tof bos is met hele grote bomen. Vandaag lagen er heel veel gele bladeren op de grond die ruisen zo leuk als ik er met mijn voeten door heen slof en mijn dierenkaarten er in gooi.
gele bladeren
Er was ook een grote plas, daarin liet ik de toekan zwemmen want zwemmen is het leukste wat er is. Soms gaat Vlien met mij zwemmen en dat is zo fijn, dat zou ik elke dag wel willen.
Maar de toekan kon niet goed zwemmen, hij zakte naar de bodem van de plas.
toekan blub
Dus toen heeft papa hem uit de plas gered. Er was ook een speeltuin daar legde ik mijn kaartjes op de rand van de zandbak, precies goed.
speeltuin