uit de terminale thuiszorg:

Ik heb bereikbaarheidsdienst als de thuiszorg belt: Ze komen al een paar maanden een paar keer per dag bij een zieke vrouw. Nu verslechtert haar gezondheid met de dag, het is niet meer verantwoord dat ze alleen is, mede omdat ze door een hersentumor regelmatig valt.

Mevrouw heeft een dochter die al maanden haar tijd verdeelt tussen haar eigen gezin en haar moeder. Ze is aan het eind van haar latijn. De huisarts, de dochter, de thuiszorg, allemaal denken ze dat mevrouw haar laatste weken beter kan slijten in een hospice of verpleeghuis. Behalve mevrouw zelf: ze wil sterven in haar eigen huis. Is het mogelijk dat ik met haar ga praten over het inzetten van vrijwilligers? Dat zou voor de dochter een grote zorg minder zijn. Ze waarschuwt me: het zal geen gemakkelijk gesprek worden want mevrouw is graag alleen en wil niet nog meer vreemden in huis.

Mevrouw heeft geen telefoon dus ik bel haar dochter en overleg met haar wanneer ik bij haar moeder langs kan komen. Ook zij waarschuwt me dat haar moeder geen vreemden wil.

Op een koude wintermorgen bel ik aan. Het duurt lang voor de deur wordt geopend.

Voor me staat een kleine magere vrouw, steunend op een rollator.

Ik leg uit wie ik ben en of ik haar wat mag vertellen over de hulp die mijn vrijwilligers kunnen bieden.

Ze haalt haar schouders op, knikt dan: ‘Komt u maar binnen maar vrijwilligers hoef ik niet hoor, dan weet u dat meteen.’

Schuifelend achter de rollator gaat ze me voor naar een kleine ijskoude kamer vol grote groene planten. Voor de openstaande tuindeur staat een oude zichtbaar veel gebruikte leunstoel.

Ze ziet me rond kijken en zegt kordaat: ’Hou uw jas maar aan als u het koud heeft. Ik ben een buitenmens maar ik kan de drempel naar de tuin niet meer over met dat ding, dus haal ik buiten naar binnen, als ik daar in mijn stoel zit ben ik toch buiten.’

Ze staat er op me koffie te geven, ik mag niet helpen en kijk toe hoe ze in de keuken koffie inschenkt, ‘die heeft dat meisje van de thuiszorg vanmorgen gezet’ en terug schuifelt met twee kopjes met voetbad op het blad van de rollator.

Als ze eindelijk zit en ik wil vertellen wat ik kom doen, wuift ze mijn woorden weg:

’Mijn dochter wil dat er vrijwilligers komen hier. Ze zegt dat ik niet meer alleen kan zijn omdat ik wel eens val of mijn medicijnen vergeet. Maar ik ben mijn hele leven al lekker alleen, ik kan niet tegen drukte om me heen. Die meisjes van de thuiszorg, ze zijn aardig hoor maar ik ben blij als ze weg zijn. En nou ook nog vrijwilligers, nog meer pottenkijkers. Ik snap wel dat mijn dochter zich zorgen maakt hoor, ze wordt er zenuwachtig van, dat zie ik echt wel.’ Haar ogen worden vochtig maar ze vermant zich. ‘Ik heb iets bedacht: als u nou tegen mijn dochter zegt dat u een vrijwilliger stuurt, maar die komt dan niet echt, die stuurt u gewoon naar iemand die het echt nodig heeft. Vindt u dat geen goed plan?’

Voorzichtig vraag ik hoe het dan moet als ze alleen is en valt. Ze haalt haar schouders op: ‘Mevrouw, dat is dan maar zo, dan druk ik op die alarmbel en wacht tot die meisjes van de thuiszorg komen. Dat maakt me niet uit, zo lang ben ik er niet meer, laat me nou gewoon in mijn eigen gedoetje alsjeblieft, ik heb na mijn scheiding altijd alleen gewoond en dan zou dat nou ineens niet meer kunnen, dat is toch onzin, ik wil die laatste weken gewoon hier zijn zonder al die flauwekul.’

Nog even probeer ik: er kan een vrijwilliger in huis zijn waar ze geen last van heeft, die blijft dan bijvoorbeeld in de keuken, dan is er wel iemand waar ze een beroep op kan doen als het nodig is.

Ze zucht en ik begrijp: ze wil het echt niet.

Wat begrijp ik haar goed.

Wat begrijp ik haar dochter goed.

Maar als iemand echt geen vrijwilligers wil, komen ze niet.

Een paar maanden later hoor ik van de thuiszorg dat mevrouw nog een paar weken tevreden in haar eigen huis is gebleven.

Tot ze na een val werd gevonden met een gebroken heup. Dat maakte een korte ziekenhuisopname onvermijdelijk. Ze overleed een dag later in het ziekenhuis.

3-8-2017

Het is 1971. Ik ben achttien en tweedejaars leerling psychiatrisch verpleegkundige.

In de lessen ‘Behandelmethoden’ wordt ons geleerd dat een psychose zich uit in desoriëntatie van tijd, plaats en persoon. Begrippen die me nog niet veel zeggen als tijdens mijn dienst een spoedopname wordt aangekondigd van een psychotische vrouw die direct na binnenkomst een electro shockbehandeling zal krijgen.

De dienstdoend psychiater wordt opgeroepen. De hoofdzuster, een gediplomeerde collega en ik worden vrijgemaakt om te helpen.

Voor de ambulance arriveert vertelt de hoofdzuster mijn collega en mij dat de vrouw vaker psychoses heeft, ze hallucineert dan dat ze door God gezonden is om alle zondaars te redden.

Praten daarover gaat niet, ze is niet aanspreekbaar. Medicatie heeft de psychose niet doorbroken, dus is een paardenmiddel noodzakelijk: een electroshockkuur.

Mijn collega en ik staan klaar bij de ingang van het paviljoen als met gillende sirenes de ambulance aan komt rijden.

Twee ambulancebroeders en twee agenten trekken de brancard uit de wagen, en brengen een strak vastgegespte maar hevig tegenstribbelende luid psalmen zingende vrouw naar de behandelkamer.

Eendrachtig tillen ze haar van de brancard op het bed waarna wij haar direct weer vastgespen.

Desondanks richt ze zich op zo ver als ze kan, kijkt verwilderd rond en schreeuwt luid.

Met ons volle gewicht op haar armen, benen en schouders, bevestigen we de electroden en klemmen een houtje tussen haar kaken, terwijl de hoofdzuster narcose/spierverslapper in haar arm spuit.

De psychiater dient de elektroshock toe. Dat duurt nog geen minuut. Haar lichaam verstijft eerst, schokt dan heftig terwijl wij haar vast houden en ervoor zorgen dat ze niets breekt. Dan ontspant ze langzaam. Ze is nog steeds buiten bewustzijn.

Na een kwartier komt ze bij, kijkt versuft rond, valt in slaap.

De lieve, zachtaardige vrouw die na een paar uur wakker wordt, lijkt in niets op de psychotische vrouw.

Ze blijft nog een paar weken om tot rust te komen.

Haar medepatiënten en mijn collega’s en ik, we mogen haar graag, ze is vriendelijk, behulpzaam, gewoon een aardig mens.

Een keer vraagt ze me verlegen: ‘Zuster, hoe erg was het deze keer?’

Ze heeft er geen enkele herinnering aan en is geschrokken van de verhalen van haar man en kinderen over haar gedrag de dagen vlak voor de opname.

Ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om eerlijk te zijn en zeg dat het best meeviel.

Hoe ervaringen in elkaar grijpen besef ik jaren later.

Kleinzoon Louk heeft geen psychoses. Zijn epileptische aanvallen worden niet kunstmatig opgewekt maar zijn het gevolg van de zware en moeilijk instelbare epilepsie die hoort bij het syndroom van Dravet.

Naar om mee te maken.

Maar ik weet wel precies wat er gebeurt en wat ik moet doen.

2-7-2017

Als ik tijdens de top 2000 eind december hardop meezing met Bryan Adams: ‘Summer of 69’, denk ik altijd even terug aan mijn eigen summer of 69.

Die ging niet over prille liefde, maar over werken met ‘mijn kinderen.’

Ik ben zestien en heb via een vriendin een vakantiebaan gevonden bij ’s Heerenloo in Ermelo.

Een instelling die, in het huidige jargon: ‘ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking.’

In 1969 heeft die doelgroep nog andere namen: debielen, imbecielen en idioten.

Ik werk bij de groep oudere ‘idioten’, volwassenen op het niveau van kinderen van een jaar.

De in deze tijd gangbare term ‘zelfredzaamheid’ past bij geen van hen.

De meesten zijn incontinent en hebben veel lichamelijke zorg nodig.

Als ze al kunnen praten klinkt dat als nauwelijks verstaanbaar en moeilijk begrijpbaar gebrabbel.

De meeste zijn aardig en aanhankelijk, sommigen wat té, die willen vooral knuffelen. Een enkele is agressief en onberekenbaar.

Voor die laatsten bestaat er een streng protocol dat onder andere voorschrijft dat er altijd twee personeelsleden op de groep staan, moet een van hen even naar het toilet, dan wordt er een collega gebeld van een andere afdeling die dan even invalt.

Er gaat een wereld voor me open. Het werk is zwaar, vooral fysiek, maar ik geniet als het lukt om contact te krijgen met ‘mijn kinderen.’

Dat deze ‘kinderen’ mijn naam niet onthouden en me na twee vrije dagen zijn vergeten, went snel.

Een van ’mijn kinderen’ is Jaanie.

Ze is zo vaak en onvoorspelbaar agressief, dat ze eerst met een band om haar middel en polsen wordt vastgezet als ze verzorgd moet worden en ook ’s nachts in bed ligt ze vast.

Ik doe mijn best maar krijg in de drie weken dat ik in haar groep werk geen contact met Jaanie.

Tenminste, dat denk ik, tot ze op mijn laatste werkdag ineens naar me zwaait en ik haar luid en duidelijk hoor zeggen: ‘zuster Dotje.’

Ontroerd knuffel ik haar nog een keer voor ik vertrek.

De ploeg vakantiewerkers die zomer is gezellig, we helpen elkaar, maken lol en trekken na het werk het nachtleven van Ermelo in. Dat klinkt beter dan het was: we konden kiezen uit twee cafés.

Het is zo’n leuke ploeg dat we een half jaar na ‘onze’ zomer in de personeelskamer een reünie organiseren.

Die avond glip ik stiekem even de afdeling op om te kijken bij ‘mijn kinderen’.

Even sta ik ook bij Jaanie die rustig in haar band ligt te slapen.

Ineens slaat ze haar ogen op.

Ik schrik en wil snel weggaan, ik mag hier eigenlijk helemaal niet zijn nu en ben bang dat ze onrustig wordt als ze plotseling een vreemde ziet.

Maar niets is minder waar: een grote lach glijdt over haar gezicht en zacht zegt ze ‘zuster Dotje’.

Dat verdient een dikke knuffel!

Oktober 2015

Ik heb bereikbaarheidsdienst als het verzorgingshuis belt. Een bewoner is terminaal. Ze is ver in de negentig en gaat langzaam achteruit. Haar kinderen, in de zeventig, zijn vaak bij haar maar houden het nauwelijks meer vol. De verzorgenden hebben amper tijd om even bij mevrouw te zitten. Het zou fijn zijn als er regelmatig een vrijwilliger een paar uur bij haar kan zijn.

Dat kan, nog dezelfde dag ga ik er heen voor een intakegesprek zodat ik kan inschatten welke en hoeveel vrijwilligers op welke tijdstippen hier kunnen worden ingezet. De afdelingsverzorgende loopt met me naar de kamer van mevrouw, klopt op de deur en opent die zonder een reactie af te wachten. Ik zie een kleine kamer, vol mensen en meubels. Twee kale mannen zitten klem tussen een ronde tafel, een dressoir en de muur. De een kijkt uit het raam, de ander leest de krant. Midden in de kamer staat een hoog-laagbed waarin een magere vrouw ligt. Ze heeft rimpels als jaarringen en oogt nietig, verdwijnt bijna in de kussens en het dekbed. Naast het bed staat een vrouw, moe in elkaar gedoken, bij onze binnenkomst lichten haar ogen op.

De verzorgende stelt me voor en vertrekt. Nog voor de deur dicht is, klinkt uit het bed een dunne heldere stem. Terwijl ze me van top tot teen monstert, zegt de vrouw: ’Eindelijk bent u daar, heeft u die pil bij u?’ Ik vraag welke pil. Ongeduldig klinkt het:‘ Die pil dat ik er uit kan stappen. Niemand wil hem geven, mijn kinderen niet en hier in het huis doen ze het ook niet. Dat mogen ze niet, zeggen ze. Stelletje lafbekken. Die moeten zeker eerst zelf 98 worden om het te snappen, genoeg is genoeg, dat is zo raar toch niet?’

De mannen wisselen een blik, ik hoor ze zuchten, dan kijken ze weer naar buiten. De vrouw naast het bed slaat haar ogen neer, een verbitterde trek om haar mond. Weer klinkt uit het bed: ‘Voor mij hoeft het niet meer, ik ben er helemaal klaar mee, ik zeg het al zo lang, waarom snapt niemand dat? U geeft die pil ook niet? U bent net als de rest. Wat doet u hier dan?’

Ik had alleen vrijwilligers in de aanbieding. Die wilde ze niet.

12-9-2017

Psychiatrie in de jaren 70

Tweedejaars leerling psychiatrische verpleegkunde was ik en werkte sinds kort op paviljoen drie, het mannenpaviljoen.

Daar maakte ik kennis met Hans. Hans was schizofreen, hij verbleef hier al jaren.

Karakteristiek was zijn ‘stemmenstand’: dan stond hij stokstijf, zijn bovenlichaam wiegend van voor naar achter, zijn hoofd schuin omhoog, zijn blik nietsziend.

Stond hij zo dan kon je beter niet tegen hem praten, want dan moest hij zijn aandacht verdelen tussen de kakofonie van stemmen in zijn hoofd en jouw stem.

Hij wilde wel naar je luisteren maar de stemmen verboden het hem en bedreigden hem als hij niet naar hen luisterde. Daar was hij niet tegen opgewassen, het maakte hem doodsbang.

Er waren geen medicijnen sterk genoeg om de stemmen te smoren.

Maar soms zwegen de stemmen en dan konden Hans en ik het goed vinden samen.

‘Komt Hans wel eens buiten?’ vroeg ik de hoofdbroeder een keer.

‘Weinig’, zei hij, ‘maar probeer het maar.’

Dus vroeg ik Hans toen zijn stemmen een keer zwegen, of hij wilde wandelen.

Het ontroerde me hoe blij hij reageerde: ‘Graag zuster!’

Opgetogen pakte hij zijn jas.

Verstijfde toen.

Ik knikte vragend ?

Hij schudde zijn hoofd, al in zichzelf gekeerd.

We hebben nooit gewandeld.

4-7-2017

Terminale thuiszorg

Ver in de negentig was ze, de spil van een kinderrijk gezin dat leefde vanuit een diep geloof. Jaren was ze al ziek maar vooral de afgelopen maanden teerde ze langzaam weg, als een nachtkaarsje doofde ze uit. Het ging zo langzaam dat haar kinderen, hoewel ze met vele waren, aan het eind van hun Latijn raakten en een beroep op ons deden om vrijwilligers in te zetten zodat ze af en toe even konden bijkomen. Ze deden een beroep op ons en na een intakegesprek stelde ik een rooster op waarbij elke dag een of twee vrijwilligers een paar uur bij haar waren.

Een paar weken kwamen er vrijwilligers, ik had degenen gevraagd met een godsdienstige achtergrond. Ze kwamen er graag en met sommige kreeg mevrouw een hechte band.

Toen het tegen Pasen liep, en ze niets meer at, alleen af en toe wat dronk en nauwelijks meer wakker was, zei de huisarts dat haar overlijden een kwestie van uren was. De vrijwilligers werden afgezegd, de kinderen waakten zelf bij hun moeder in haar laatste uren.

Ik had bereikbaarheidsdienst toen de oudste dochter belde, het was de avond van eerste Paasdag. Ik verwachtte niet anders dan te horen dat haar moeder was overleden. Niets was minder waar. Met een stem waar de verbijstering in doorklonk, vertelde ze hoe haar moeder die ochtend haar ogen had geopend, naar haar lachte en vroeg waar haar ontbijt bleef, ze had trek in koffie en een beschuitje kaas. Vervolgens kwam ze overeind, bungelde met haar benen over de rand van het bed en commandeerde dochter als vanouds: ‘Eten doen we aan tafel, help me eens even.’ Totaal verbijsterd hielp dochter haar naar haar stoel aan de tafel en maakte een ontbijtje dat ze smakelijk oppeuzelde.

Ze verrees met Pasen en leefde nog vele maanden.

14-7-2017

terminale zorg

Zijn vrouw laat me binnen, bedrijvig loopt ze heen en weer tussen keuken en kamer, tussen zijn bed en de telefoon die steeds rinkelt.

Na een paar minuten zitten we bij zijn bed en vertelt ze hoe ziek hij is en hoe moe zijzelf is.

Zijn ogen vallen vaak dicht, soms mompelt hij iets onverstaanbaars. Zijn mond is ingevallen. ‘Zijn gebit past niet meer’, zucht ze ‘maar hij zegt toch altijd hetzelfde. Dat hij naar zijn maten wil, dat zijn zijn Indiëmaten, onlangs stierf de laatste. Nou wil hij ook niet meer. Hij ziet ze zegt ie, ze roepen hem, dat is van de morfine natuurlijk.’ Weer vallen zijn ogen dicht.

Fluisterend bespreken we het inschakelen van vrijwilligers om haar te ontlasten, ze is doodmoe. Ze zou zo graag ’s middags even een dutje doen maar hij kan niet meer alleen zijn. Als de bel gaat, sjokt ze naar de voordeur. Ik vul mijn formulier in, peins welke vrijwilligers beschikbaar zijn en hier passen.

Als ik opkijk van mijn papieren, slaat hij net zijn ogen op en kijkt me aan.

Nooit kreeg ik een geilere knipoog.

2-8-2017

in de terminale thuiszorg:

‘If you love a flower, don’t pick it up          

Because if you pick it up, it dies

and it ceases to be what you love.

So if you love a flower, let it be.

Love is not about possession.

It’s about appreciation.’

Deze tekst van Osho herinnert me aan de haiku die ik tijdens de VO Supervisie en andere begeleidingsvormen (Haagse Hogeschool 1993-95) tegen kwam:

‘Wanneer ik behoedzaam toekijk

zie ik bij de haag

de nazoena bloeien’

In mijn laatste werkkring coördineerde en begeleidde ik de inzet van vrijwilligers bij mensen die terminaal ziek waren, zodat de mantelzorg er even tussenuit kon. Belangrijk was dat de zieke akkoord ging met de inzet van vrijwilligers.

Soms wil familie graag ondersteuning maar de zieke niet. Soms gaat een zieke ogenschijnlijk akkoord, voor zijn familie, maar wil het eigenlijk niet. Dit is een voorbeeld van het laatste, van een roos die ongewild geplukt werd:

Vrijwilliger Martha komt voor het eerst bij een huisarts in ruste. Hij heeft veel pijn, weet dat zijn einde nadert maar alles in hem verzet zich tegen afhankelijkheid. Zijn kinderen willen hem niet meer alleen laten maar kunnen er zelf niet altijd zijn. Om hen ter wille te zijn, heeft hij er mee ingestemd dat er af en toe een vrijwilliger komt. Dat dat niet van harte is, blijkt uit zijn begroeting van Martha als ze voor het eerst komt: ‘Wat kom je doen?’ Ze vertelt dat ze zoals afgesproken een paar uur bij hem blijft. ‘Dat dacht ik niet’, zegt hij, ‘het gaat prima met mij, ik hoef geen oppas, rot maar op.’

Martha, een stevige ervaren vrijwilliger, niet op haar mondje gevallen, is nu toch even stil.Wat nu? Als ze rechtsomkeert maakt, blijft hij alleen achter, er is niet zo snel iemand anders die kan komen. Ze zegt dat ze weg zal gaan als hij dat wenst.

Maar ze komt van ver en heeft dorst, vindt hij het goed dat ze eerst een kopje thee drinkt in de keuken?

Haar vriendelijkheid is onweerstaanbaar en verzacht hem.

Minzaam staat hij het toe. Hij gaat naar de huiskamer, zij naar de keuken.

Daar zit ze, denkt na en besluit zijn wens te respecteren. Als hij echt niet wil dat ze blijft, zal ze vertrekken, kome wat komt.

Ze staat op, klopt op de huiskamerdeur, hoort een grom en gaat naar binnen. Maar voordat ze hem haar besluit vertelt, zegt ze in een opwelling, wijzend naar foto’s die hij aan het inplakken is: ‘Wat een mooie kindjes!’

Het blijkt een gouden greep. Hij begint te vertellen en houdt niet meer op.

Ze staat en luistert tot hij na een kwartiertje een beetje gegeneerd zegt: ‘Ja, ga nou maar zitten.’

Op de afgesproken tijd vertrekt ze.

‘Als u dat wilt, kom ik graag nog eens’, zegt ze.

Hij knikt genadig. Dat mag.

Pluk je de bloem dan ontneem je hem zijn voeding en zijn zelfstandigheid.

Blijf je behoedzaam toekijken, dan respecteer je zijn eigenheid en zie je hoe hij bloeit.     

 12-10-2015    

Psychiatrie in de jaren 70

Net negentien was ik en ik werkte op paviljoen drie, het mannenpaviljoen, als tweedejaars leerling psychiatrische verpleegkunde.

Daar verbleef mijnheer Tulp, al jaren.

Waarom hij hier al jaren was en waarom er in relatie tot hem nooit gesproken werd over therapie gericht op genezing en naar huis gaan, bleef mij lang onduidelijk.

Mij werd verteld dat hij lang geleden was opgenomen met de diagnose manisch depressief maar door zijn lange opname zodanig was gehospitaliseerd dat teruggaan naar de thuissituatie al lang geen optie meer was, ook omdat hij geen huis en geen familie meer had.

Van manisch of depressief gedrag was geen sprake meer: ik zag een lieve oude diabeet, die tevreden zei: ‘Ik heb het goed hier.’

Twee keer daags werd bij hem bloed geprikt en insuline gespoten.

Een uitkomst was dat voor ons, leerling-verpleegkundigen die, na eindeloos oefenen op sinaasappels, ‘prikpunten’ moesten halen voor het onderdeel Verpleegkundige Handelingen in ons praktijkboekje. Het was lastig om aan die punten te komen omdat er in de psychiatrie nou eenmaal lang zoveel niet geprikt werd als in een algemeen ziekenhuis.

Goeiig fungeerde mijnheer Tulp als oefenobject.

Nooit klaagde hij als beginnelingen mis prikten en hij vol bloeduitstortingen en pleisters zat.

Het was de hoofdbroeder die soms ingreep: ‘Gaan jullie nou maar weer even sinaasappels martelen.’

De definitie van Hospitalisatiesyndroom: gedragsverandering als gevolg van langdurige opname waarbij persoonlijke gewoonten en sociale contacten sterk verminderen of zelfs verdwijnen.

6-7-2017