Kleinzoon Louk heeft het syndroom van Dravet, wat betekent dat hij een ontwikkelingsachterstand heeft: zijn lichaam is nu dertien, zijn geest blijft circa twee en een half jaar. Daarnaast heeft hij een zware vorm van epilepsie. Hij woont thuis maar de zorg voor hem is zeer intensief: hij heeft 7×24 uur begeleiding nodig die kan omgaan met zijn ‘moeilijk verstaanbare gedrag’ en adequaat kan handelen als hij een epileptische aanval krijgt. Ter ontlasting van zijn ouders gaat hij wekelijks vijf dagen overdag naar een kinderdienstencentrum en komen er een paar uur thuisondersteuners. Dat maakt het mogelijk dat zijn ouders af en toe er samen een paar dagen tussenuit kunnen. Ook deze week zijn ze samen een paar dagen weg en zorgen thuisbegeleiders voor Louk op basis van een gedetailleerd uitgewerkt rooster dat ervoor zorgt dat er altijd iemand bij hem is die van wanten weet. Fijn! Maar ook wel eens spannend. Zo maakte Louk een paar jaar geleden een heuse balkonscene mee toen papa en mama een paar dagen weg waren. Ik vertel het vanuit hem:

 

‘Elke morgen komt de bus en die brengt me naar de kindjes.

Ik speel met ze en daarna brengt de bus me weer naar huis.

Daar is mama of papa of Bep of Col (Nicole) of Esther.

Esther en Bep en Col vind ik lief want als zij er zijn spelen ze met me of we gaan naar de speeltuin of naar de dierentuin.

 

Gisteren was Esther er, eerst gingen we papa en mama uitzwaaien want die gingen weg met het vliegtuig. Doewie papa en mama!

Toen gingen we spelen op het balkon, met de knikkers, die gooide ik in de plantjes.

Maar het regende en alles werd nat dus toen ging Esther alles opruimen.

Ik ging vast naar binnen want ik wilde plaatjes lijmen.

Ik deed de balkondeur dicht, dat moet want anders wordt het koud binnen.

Toen Esther klaar was met het balkon opruimen, riep ze naar me.

Ik zwaaide naar haar maar ze kwam niet binnen dus toen ging ik zelf lijmen en Esther ging op het balkon een heleboel keren bellen met haar mobiel.

Toen ik klaar was met lijmen ging ik rennen door de kamer en drinken uit mijn beker.

Esther bleef op het balkon en ze zwaaide steeds.

Ik zwaaide terug en toen ging ik bij de bank spelen: ik legde plaatjes in mooie rechte rijtjes: rood bij rood en blauw bij blauw en dan geel en dan groen.

Af en toe zwaaiden Esther en ik naar elkaar maar ze kwam niet binnen.

Toen alle plaatjes goed lagen, ging ik het boekje kijken van de roze flamingo en de koe.

 

Opeens kwam Annemarie binnen, gezellig, zij is de buurvrouw van beneden.

Ze zei ‘Hoi Louk’ en toen maakte ze de balkondeur open en kwam Esther binnen.

Die was helemaal nat van de regen maar ze ging toch lekker eten maken voor me.

Daarna bracht ze me naar bed en toen ik wakker werd was ze er ook, gezellig hoor.

Ze ging me wassen  en we aten samen en toen bracht zij me naar de bus want ik ging weer met de kindjes spelen.

Ik hoopte dat ze er ’s middags ook zou zijn als ik weer thuis kwam maar dat was niet zo.

Toen was Col er maar die vind ik ook erg lief want die komt vaak spelen met mij en ze weet erg goed wat ik leuk vind om te doen en wat ik niet leuk vind.

We gingen samen boodschappen doen en toen kreeg ik een aanval.

Toen ik wakker werd was ik erg moe dus gingen we naar huis en legde Col me op de bank om even te slapen.

Dat kan zij goed hoor want dat hebben we samen al vaak meegemaakt, dus dat is heel gewoon.

 

Toen ik wakker werd, gingen we eten maar ik was nog wel moe dus daarna bracht ze me gauw naar bed.

Ze was er toen ik wakker werd en ook ’s middags toen ik uit de bus kwam.

Echt gezellig vond ik dat.

Soms zei ik ‘Papa en mama in het vliegtuig’ en dan zei Col ‘Ja papa en mama in het vliegtuig’ en dan zwaaide ik naar papa en mama op de computer en gaf ze een kusje.

 

Toen ik zaterdagmorgen wakker werd, riep ik Col maar toen waren papa en mama er weer.

Dat was fijn maar met Esther en Col vond ik het ook heel erg leuk hoor!’

 

Juni 2016