Het is warm, dus ik heb de tuin Loukproof gemaakt: de bakjes, het water en de speelgoeddieren staan klaar.
Louk ziet bleek als hij komt.
Hij is een beetje moe en snotterig vertellen papa en mama maar hij wil graag spelen bij oma Cora.
Dat is duidelijk, hij gaat direct aan de gang.
Al gauw is hij te druk om papa en mama uit te zwaaien want de tijger moet zwemmen, de giraf plonzen en water dient van een rood bakje in een geel bakje in een blauw bakje gegoten.
Na een half uurtje is hij zichtbaar moe.
En dwars.
Baldadig gooit hij het speelgoed de tuin door.
Als hij op de lavendelplantjes springt, grijp ik in: tijd om naar binnen te gaan.
Daar is Louk het niet mee eens, gillend rent hij de tuin op en neer: ‘NIET! NIET! NIET!’
Ik pak zijn pols, kijk hem aan, zeg dat we nú naar binnen gaan en neem hem mee.
Binnen schreeuwt hij door, gooit met spullen maar als ik zijn hand pak en hem mee neem naar de bank, gaat hij zitten.
Daar gaat het gillen over in onbedaarlijk snikken.
Ongelukkig snotterend zit hij naast me.
Ik weet niet wat er aan de hand is en wil hem troosten maar dat mag niet.
Wel mag ik naast hem blijven zitten.
Zo zitten we tot hij langzaam bedaart.
Dan mag ik zijn gezicht afvegen.
Als ik vraag of hij boven wil spelen, klaart zijn gezicht op.
Goeie greep dus, gelukkig.
‘Wat wil je meenemen, Louk?’
Hij kijkt rond en verzamelt de spullen die hij mee naar boven wil nemen.
En o ja, boven wil hij ook wel drinken, en kaas en olijven eten.
Bepakt en bezakt gaan we de trap op.
Op zijn kamer pakt hij de dierenprints uit de kast: ik mag lieveheersbeestjes uitknippen en tijgers en giraffen.
Hij sorteert ze in kunstwerken, op de grond, op zijn bed, op mijn bed, op mijn bureau, op de vensterbank, in het bad.
Rustig speelt hij, glimlacht af en toe, komt kusjes halen.
Als vanouds.
Twaalf wordt Louk, over een paar dagen.
Een grote jongen, met een geest die achterblijft, met een lijf dat verandert maar geregeerd werd, wordt en zal worden door het Dravetsyndroom.
De laatste tijd is hij vaker dwars.
De oorzaak?
Meestal is het gissen: Dravet, puberteit, verkoudheid, tandvleesontsteking (bijwerking medicatie), medicijnen, de wisselwerking tussen of bijwerkingen van medicijnen, epileptische hersenactiviteit, voorweeën of naweeën van een epileptische aanval, baldadigheid?
Of heeft hij gewoon zijn dag niet, zoals wij ook wel eens hebben?
Louk kan niet zeggen wat er is. Niet in woorden. Alleen in gedrag.
Naar hem kijken, luisteren, hem proberen te ‘lezen’ en goede oplossingen zoeken voor hem, is het mooiste verjaarscadeau dat we hem kunnen geven.
Wat een lieverd
Een schat!