Het syndroom van Dravet, waar Louk mee is geboren, veroorzaakt meervoudige beperkingen en dat maakt hem tot, zoals het CIZ het formuleert: ‘een zorgintensief kind vanwege zijn zeer ernstig moeilijk behandelbaar epilepsiesyndroom en het moeilijk verstaanbaar gedrag.’

Dat geeft recht op zorg, voor Louk betekent dat:

– hij krijgt een aantal uren per week thuisbegeleiding

– op werkdagen en soms op zaterdag gaat hij overdag naar een kdc. Een kdc is een kinderdagcentrum waar CSLM zorg geboden wordt: behandeling van complexe (multi-)problematiek waarvoor specifieke kennis en deskundigheid vereist is.

 

De basis

Maar de basis in zijn leven zijn papa en mama: zij zijn zijn mantelzorgers, 7 x 24 uur per week.

Hij heeft er geen weet van hoe er met man en macht voor wordt gezorgd dat hij het goed heeft, hij is een meestal blije lieve speelse aanhankelijke kleine man.

Die nu in de puberteit komt: hij is bijna vijftien en zijn lijf is de afgelopen maanden omhoog geschoten, hij is nu langer dan mama.

Pukkeltjes en boze buien verschijnen en verdwijnen, de boze buien verdwijnen gelukkig eerder dan de pukkels.

Lastiger is de wisselwerking tussen zijn veranderende hormoonhuishouding en zijn epilepsie.

Die leidt tot meer epileptische symptomen tussen de ‘gewone’ aanvallen door, zoals schokken, absences en bijna-aanvallen.

Hij heeft er zichtbaar last van.

Met extra medicatie wordt geprobeerd deze verschijnselen wat te dempen.

Met wisselend succes.

 

Naast het zoeken van een goede aanpak hiervoor, verdiepen papa en mama zich ook al een tijdje in Louks toekomst.

Want wat als Louk niet meer of niet meer altijd, thuis kan wonen?

Er wordt actie ondernomen:  

– notarieel is vastgelegd wie de voogdij krijgt over Louk als zij onverhoopt wegvallen, hoera voor Eveline!

– de komende jaren gaan ze zoeken naar een fijne woonvorm waar Louk op termijn (gedeeltelijk) gaat wonen.

– en: sinds kort logeert Louk elke maand een paar nachten in het logeerhuis in Gouda!

 

Logeren

Na een lange aanloop van zoeken en slechte ervaringen was het vorig jaar zover:  voor het eerst ging Louk logeren, te beginnen met twee nachtjes.

Hij krijgt een eigen kamer waar hij zelf al zijn knuffels en puzzels en plaatjes en boeken een plekje geeft.

De belangrijkste vraag nu, een paar maanden en een paar logeerpartijen later, is natuurlijk: hoe vindt Louk het logeren?

Goed! Gelukkig!

Eerst speelt hij vooral met zijn eigen speelgoed maar al gauw ontdekt hij het speelgoed in de huiskamer.

En geniet van het buiten spelen in de heerlijke tuin.

Slapen gaat ook goed.

Natuurlijk moet hij ook wennen: de dubbelgevouwen boterham in plaats van een in kleine stukjes gesneden snee, dat was een brug te ver voor Louk.

De spinaziestamppot en wraps bekijkt hij eerst zorgvuldig, proeft dan een hapje maar smult er dan van tot alles op is.

 

Niet vlekkeloos

Natuurlijk verloopt niet alles vlekkeloos.

Bij de laatste logeerpartij zit Louk niet goed in zijn vel: er zit al een paar dagen een epilepsieaanval aan te komen en dat maakt hem bij vlagen rusteloos en dwars.

Daar heeft hij veel last van maar het stelt de mensen om hem heen ook voor uitdagingen:

Op vrijdagochtend, na de vierde en laatste logeernacht, wordt hij onrustig wakker.

Douchen lukt maar ontbijten wil hij niet en zijn medicijnen spuugt hij uit.

Terwijl zo de bus komt om hem naar het kdc te brengen.

Wat te doen?

De begeleider belt mama en hoort dat ze een nieuwe dosis medicatie mag maken en geven.

De bus begeleider komt intussen binnen, kijkt, begrijpt en helpt: ze leidt Louk af, speelt met hem, maakt grapjes waar hij om lacht.

Boze bui voorbij, de medicatie gaat er vlot in en Louk loopt rustig mee naar de bus.

Goed opgelost, compliment!

 

Er zijn ook zaken die niet vlekkeloos verlopen maar, gelukkig, voorbij gaan aan Louk.

Een kijkje in de organisatiekeuken van het project ‘logeren tijdens corona’: 

 

– Als Louk van het logeerhuis naar het kdc is gebracht, wordt bekend dat een logeerhuisbegeleider positief is getest op corona.

Papa wordt uit een vergadering gebeld, hij moet Louk meteen ophalen: hij moet in quarantaine (en dus papa en mama ook).

Gelukkig test Louk zelf negatief.

 

– En de keer dat Louk hangerig en snotterig aankomt bij het logeerhuis, niet wil eten en wat verhoging heeft.

Na veel heenenweergebel wordt Louk opgehaald.

Hij mag mee met tante Ines en tante Had, dat is een feestje!

Ook deze keer is zijn coronatest negatief en zijn verkoudheid is snel over.

 

– En die keer dat hij snotterig en hangerig is en papa en mama gebeld worden in Brussel waar ze net zijn aangekomen: Louk moet gehaald worden.

Halsoverkop komen ze terug en deze keer test Louk wel positief op corona, en mama een paar dagen later ook.

Dus neemt papa zorgverlof op en zijn ze weer dagen met elkaar in isolatie want er mogen geen bezoekers/thuisbegeleiders komen.  

Louk vindt het best, hij slaapt veel, hangt op de bank als een echte puber en vindt het wel gezellig, met papa en mama thuis.

 

De praktijk leert dus hoe belangrijk noodscenario’s zijn in de zorg voor Louk.

Wat als Louk acuut opgehaald moet worden, wíe doet wát als papa en mama er (nog) niet zijn, wie zorgt voor hem tot zij er zijn?

Het is allemaal afgesproken en vastgelegd.

En het werkt!

Hoera voor Ines en Had en Ab!

Én voor de ervaren begeleiders om Louk heen die hem al jaren kennen en de weg weten in de wereld van de zorg.

Met elkaar maken zij het mogelijk dat papa en mama af en toe even afstand kunnen nemen van hun schat: een paar dagen samen naar de zon, ’s morgens in je eigen tempo wakker worden, een avond doorzakken met collega’s, met een zus een stedentripje doen.

Even niet ‘aan’ staan.

 

Louk Oma

Vorige week wordt Louk na de vierde en laatste logeernacht van die keer naar het kdc gebracht.

Daar vraagt een leidster: Louk, vanmiddag ga je weer naar huis hè? Wat ga je dan doen?’

Hij weet het meteen: ‘Papa mama oma dierentuin.’

’s Middags is hij blij om papa en mama weer te zien, ‘geerhuis klaar.’

Zaterdagnacht komt eindelijk de epileptische aanval waar hij al zo lang tegenaan zat.

Daarna slaapt hij lang en komt ’s middags bij mij.

Hij is zichtbaar rustiger dan de afgelopen dagen, speelt weer geconcentreerd en blij.

Als hij tegenover me zit aan tafel, kijkt hij me aan: ‘Oma.’

Ik lach, ‘Ja, Louk speelt bij oma.’

Ernstig kijkt hij me aan: ‘Louk. Oma.’

Die doordringende blik, nu begrijp ik wat hij bedoelt: ‘Ja Louk. Louk. Oma.’

Hij herhaalt, met zijn ogen in de mijne: ‘Louk. Oma.’

We zijn het roerend eens.

 

Tenslotte een luistertip:

De Podcast ‘Weggestopt’ geeft een inkijkje in het leven van en met een meervoudig beperkt kind.

Het is een zesdelige serie waarin Elise van der Velde, moeder van de 19-jarige gehandicapte Ties, verslag doet van haar zoektocht naar een goed tehuis voor hem.

Eerlijk, informatief en aangrijpend.

En herkenbaar.

 

6-3-2022