Louk is bij mij, samen werken we zijn oma agenda af.

De Uno Junior dierenkaartjes worden op de grond uitgestald, puzzels op de bank, boeken op tafel naast de laptop waarop een filmpje van het molletje.

Ook wil hij eten.

En wandelen, wat zijn definitie is voor: langs de vaste route stokjes verzamelen om die op de vaste plek in een singel te gooien: ‘plons.’

Weer thuis pakt hij een paar boeken en kaartjes, duwt ze in mijn handen: ‘Boven.’

Boven verspreidt hij alles over mijn slaapkamer, zijn kamertje en de werkkamer.

En passant leegt hij de bak met knuffels, een paar op de gele vloerbedekking in de gang, dan een paar gooien tegen de lamp en ze tenslotte allemaal van boven aan de trap naar beneden gooien is ook erg leuk.

Tussendoor zegt hij regelmatig: ‘Mama.’

Ik zeg dat papa en mama straks komen, hij reageert niet.

Oké, dat bedoelt hij dus niet.

‘Louk, wat moeten papa en mama doen straks?

‘Mama boven, papa boven.’

Aha, hij heeft het gezelligste scenario in gedachten: allemaal samen op Louks kamer, de kleinste van het huis.

Als papa en mama binnen komen en de bende in de lege huiskamer zien, weten ze hoe laat het is en komen naar boven.

Plagend vraag ik Louk: ‘Ga je mee naar beneden? Met papa en mama mee in de auto naar huis?’

Stoïcijns negeert hij me en instrueert: papa op het krukje, mama op het yogastoeltje, oma op de grote stoel.

Louk in lotushouding op het bed tussen alle knuffels en boeken en dierenplaatjes.

Louk noemt de dieren, kijkend naar ons en wij bevestigen: ‘Ja Louk, tijger. Ja Louk, koe. Ja Louk leeuw.’

Hij geniet maar raakt vermoeid: de naweeën van de epileptische aanval van gisternacht spelen hem nog parten.

Hij gaat liggen, gaapt, kijkt en luistert naar ons, tot zijn ogen dicht vallen.

We draaien de lamp uit, praten zachtjes door in de schemer van de ganglamp.

Naast de gebruikelijke epileptische insulten had Louk onlangs een paar keer een ‘dwaalaanval’: een aanval waarbij hij, in tegenstelling tot de ‘gewone’ insulten, het begin bewust meemaakt, wat leidt tot angst, onrust en beweegdrang (dwalen).

Afschuwelijk voor hem en dus aanleiding voor aanpassing van zijn medicatie.

Dit jaar start de samenwerking tussen het ziekenhuis in Antwerpen en het Erasmus in Rotterdam, wat handig is in noodgevallen.

In Antwerpen blijft hij in de groep Fenfluraminegebruikers die gevolgd wordt.

En o ja, vorige week zaterdag moesten ze onverwacht naar Antwerpen omdat een deel van zijn epilepsiemedicatie hier niet verkrijgbaar was.

Slaperig opent Louk zijn ogen, ziet ons, fluistert: ‘Mama, papa, oma’ en slaapt weer in.

Hoe gaat het met henzelf?

En dan hoor ik ze zeggen wat alle ouders van Dravet kinderen vroeg of laat moeten toegeven en wat ik aan zag komen: het gaat niet meer.

Zestien jaar zorg voor Louk eisen eindelijk hun tol.

Niet zijn vrolijke aanhankelijkheid, zijn creativiteit, zijn benijdenswaardige vermogen om in het nu te leven en onbevangen liefde te verspreiden.

Dat is goud.

Nee, het zijn de zestien jaren van niet aflatende zorg en organisatie voor en rond Louk die hen gaandeweg en op verschillende manieren, heeft uitgeput.

Zo zeer dat een dag uit, samen een weekje weg als Louk in het logeerhuis is, al geruime tijd niet meer voldoende zijn om uit te rusten en bij te tanken.

Louk slaapt diep, snurkt een beetje.

Al maanden praten ze hier veel over samen, de stap waar ze nu voor staan is ingrijpend.

Een opgroeiende puber neemt zelf het besluit wanneer hij het ouderlijk huis verlaat.

Louk kan dat niet, zij moeten dat voor hem doen.

En dat besluit vooruitschuiven, zoals ze lang deden, dat gaat niet meer.

Het is zover.

Louk draait zich om, opent zijn ogen, mompelt iets.

Slaapt door.

Al een paar jaar staat Louk ingeschreven bij enkele woonvoorzieningen, maar steeds met het idee: voor later, veel later, voorlopig niet hoor!

Dat is veranderd: later is nu.

We praten over de complexe systematiek van wachtlijsten bij woonvoorzieningen voor meervoudig beperkte kinderen.

Ze hebben regelmatig contact met de voorzieningen en afgelopen week zijn ze gaan kijken bij een nieuwe woonvoorziening die nu wordt gebouwd in Schoonhoven.

Ook daar staat Louk nu op de wachtlijst.

Het lijkt een fijne plek te worden daar, we fantaseren over zijn kamer gezellig maken, hem vaak ophalen, bij hem op bezoek gaan.

Het wordt wachten tot er plaats is en hopelijk is dat dit jaar.

Louk schiet overeind, klaarwakker na zijn powernap.

Energiek roept hij: ‘Oma rennen’, maar oma is een beetje moe.

‘Mama rennen’, maar mama gaat zijn spullen verzamelen.

‘Papa rennen’, dat lukt: papa kan nog wel wat stappen gebruiken voor de dag score op zijn stappenteller.

Samen rennen ze door het huis.

Het goud blijft.

12-2-2024