Zuster Dotje

Als ik tijdens de top 2000 eind december hardop meezing met Bryan Adams: ‘Summer of 69’, denk ik altijd even terug aan mijn eigen summer of 69.
Die ging niet over prille liefde, maar over werken met ‘mijn kinderen.’
 
Ik ben zestien en heb via een vriendin een vakantiebaan gevonden bij ’s Heerenloo in Ermelo.
Een instelling die, in het huidige jargon: ‘ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking.’
In 1969 heeft die doelgroep nog andere namen: debielen, imbecielen en idioten.
Ik werk bij de groep oudere ‘idioten’, volwassenen op het niveau van kinderen van een jaar.
De in deze tijd gangbare term ‘zelfredzaamheid’ past bij geen van hen.
De meesten zijn incontinent en hebben veel lichamelijke zorg nodig.
Als ze al kunnen praten klinkt dat als nauwelijks verstaanbaar en moeilijk begrijpbaar gebrabbel.
De meeste zijn aardig en aanhankelijk, sommigen wat té, die willen vooral knuffelen. Een enkele is agressief en onberekenbaar.
Voor die laatsten bestaat er een streng protocol dat onder andere voorschrijft dat er altijd twee personeelsleden op de groep staan, moet een van hen even naar het toilet, dan wordt er een collega gebeld van een andere afdeling die dan even invalt.
 
Er gaat een wereld voor me open. Het werk is zwaar, vooral fysiek, maar ik geniet als het lukt om contact te krijgen met ‘mijn kinderen.’
Dat deze ‘kinderen’ mijn naam niet onthouden en me na twee vrije dagen zijn vergeten, went snel.
 
Een van ’mijn kinderen’ is Jaanie.
Ze is zo vaak en onvoorspelbaar agressief, dat ze eerst met een band om haar middel en polsen wordt vastgezet als ze verzorgd moet worden en ook ’s nachts in bed ligt ze vast.
Ik doe mijn best maar krijg in de drie weken dat ik in haar groep werk geen contact met Jaanie.
Tenminste, dat denk ik, tot ze op mijn laatste werkdag ineens naar me zwaait en ik haar luid en duidelijk hoor zeggen: ‘zuster Dotje.’
Ontroerd knuffel ik haar nog een keer voor ik vertrek.
 
De ploeg vakantiewerkers die zomer is gezellig, we helpen elkaar, maken lol en trekken na het werk het nachtleven van Ermelo in. Dat klinkt beter dan het was: we konden kiezen uit twee cafés.
Het is zo’n leuke ploeg dat we een half jaar na ‘onze’ zomer in de personeelskamer een reünie organiseren.
Die avond glip ik stiekem even de afdeling op om te kijken bij ‘mijn kinderen’.
Even sta ik ook bij Jaanie die rustig in haar band ligt te slapen.
Ineens slaat ze haar ogen op.
Ik schrik en wil snel weggaan, ik mag hier eigenlijk helemaal niet zijn nu en ben bang dat ze onrustig wordt als ze plotseling een vreemde ziet.
Maar niets is minder waar: een grote lach glijdt over haar gezicht en zacht zegt ze ‘zuster Dotje’.
Dat verdient een dikke knuffel!
 
Oktober 2015
 

Een gewone aanval

artikel in Dravet-Nieuwsbrief juni-2015:

 

Toen Louk vier maanden was, kondigde een trillend armpje de eerste epilepsieverschijnselen aan. Hij was drie toen onderzoek de Dravetdiagnose bevestigde. Louk is nu 8. Een meestal vrolijk laconiek manneke met de vaardigheden van een driejarige dat met plezier naar het kdc gaat. Oma Cora is nauw betrokken bij zijn wel en wee en schrijft af en toe stukjes over haar ervaringen met hem. Dit is er een van.

 

Een ‘gewone’ aanval
Een van de kenmerken van het Dravetsyndroom is moeilijk bedwingbare epilepsie.
Een zorgvuldig samengestelde dosis medicatie verzwakt de aanvallen en beperkt ze maar voorkomt ze niet. Louk heeft, de laatste tijd, circa 1 keer in de vijf dagen een aanval.
Deze aanvallen duren 1 a 2 minuten en stoppen meestal vanzelf.
Incidenteel, bijvoorbeeld na een medicatiewijziging of door een rondwarend virus, heeft hij een aanval die niet vanzelf stopt, dan krijgt hij volgens een protocol een extra medicijn.
Vaak komt een aanval ‘out of the blue’, maar soms kun je ze zien aankomen.
Dit is een voorbeeld van het laatste:

 

Louk komt een nachtje logeren bij oma.
Bij binnenkomst deelt hij mee : ’Oma wost en matat maken’.
Mijn: ‘Straks Louk, eerst papa en mama uitzwaaien’ doorkruist die wens.
Maar hij is niet voor een gat te vangen, even is hij stil en dan: ‘Doewie papa en mama!’
Tegenvaller hoor dat ze eerst nog koffie willen drinken met oma.
Maar als dat is afgehandeld zwaaien we papa en mama op de parkeerplaats uit.
Daarna is Louks wil wet (denkt hij). Vrolijk en geconcentreerd wijdt hij zich aan zijn vaste programma: lijmen, puzzelen, (voor)lezen, wost met matat, plonzen in bad, kietelen en knuffelen.
En dan lekker slapen.

 

Als hij de volgende ochtend opstaat, zijn zijn bewegingen wat ongecontroleerd, hij struikelt af en toe, soms heeft hij een grote schok, hij speelt ongeconcentreerd. Ik blijf maar een beetje in de buurt.
Als hij bij de tafel met blauwe waxinehoudertjes speelt, start de aanval.
Hij verstijft, snel dirigeer ik hem naar de bank en daar zijn de schokken.
Dit keer alleen aan zijn rechterkant, zijn linkerhand ligt slap in mijn hand. Zijn ogen zijn weggedraaid.
Hij reageert niet op me, toch geloof ik dat hij me hoort. Na anderhalve minuut stopt de aanval, gelukkig vanzelf. Langzaam komt hij een beetje bij. Na een kwartiertje wil hij, hoewel nog zichtbaar versuft, lijmen. Oké. Maar na twee minuten lijmen zit hij stil in zijn stoel, ogen dicht, kwast in de hand. ‘Louk, kom je op de bank liggen?’
Als hij weer ligt, pakt hij mijn hand stevig vast en valt in slaap.
Na een uur wordt hij wakker en schiet blij overeind als hij papa en mama ziet (die heerlijk uitgeslapen ogen na een Loukloze nacht). Dat is leuk! Meteen start hij zijn gezelligheidsritueel: ‘Mama bank zitten, papa bank zitten, oma stoel.’
En terwijl wij babbelen, speelt hij en betrekt ons beurtelings bij zijn spel. Of komt even een rondje kusjes halen.
’s Middags appen papa en mama een foto: op weg naar de dierentuin. Louk zit op de schouders van papa. Hij ziet er uit of hij de hele wereld weer aan kan.
Als je voor Louk zorgt ben je alert op aanvallen en weet je hoe te handelen.
Ingrijpend blijft het. Wat helpt is zijn voorbeeld volgen: na een aanval gewoon de draad weer oppakken en genieten van alle gezellige en leuke dingen in het leven, ook in het leven van Louk.

 

juni 2015

Papa kijk

In haar gebloemde jarigjurkje, valplekken op haar 
blote benen, braamvlekken op haar kin, stept ze 
in oma’s moestuin fier tussen bedden kool en 
kroten recht zijn cameralens in: papa kijk ik kan het!
 
Het sepiameisje overleefde onachtzame jaren, liep een 
vochtvlek op, een scheurtje, een vouw maar volgde geduldig 
wachtend tot de beloofde hemel leeg bleek, geluk beperkt 
houdbaar en papa’s heimwee naar de horizon erfelijk.
 
Tussen gerimpelde levensresten diep ik haar 
op, strijk ik haar glad, voel ik haar blije lijf in mijn
poriën, laaf me aan haar lach 
 
wecken wil ik haar in een prachtige pot en 
bewaren naast de stoofperen in mijn winterkelder
 
papa kijk, ik kon het 

 

december 2017

Stelletje lafbekken

Ik heb bereikbaarheidsdienst als het verzorgingshuis belt. Een bewoner is terminaal. Ze is ver in de negentig en gaat langzaam achteruit. Haar kinderen, in de zeventig, zijn vaak bij haar maar houden het nauwelijks meer vol. De verzorgenden hebben amper tijd om even bij mevrouw te zitten. Het zou fijn zijn als er regelmatig een vrijwilliger een paar uur bij haar kan zijn.

 

Dat kan, nog dezelfde dag ga ik er heen voor een intakegesprek zodat ik kan inschatten welke en hoeveel vrijwilligers op welke tijdstippen hier kunnen worden ingezet. De afdelingsverzorgende loopt met me naar de kamer van mevrouw, klopt op de deur en opent die zonder een reactie af te wachten. Ik zie een kleine kamer, vol mensen en meubels. Twee kale mannen zitten klem tussen een ronde tafel, een dressoir en de muur. De een kijkt uit het raam, de ander leest de krant. Midden in de kamer staat een hoog-laagbed waarin een magere vrouw ligt. Ze heeft rimpels als jaarringen en oogt nietig, verdwijnt bijna in de kussens en het dekbed. Naast het bed staat een vrouw, moe in elkaar gedoken, bij onze binnenkomst lichten haar ogen op.

 

De verzorgende stelt me voor en vertrekt. Nog voor de deur dicht is, klinkt uit het bed een dunne heldere stem. Terwijl ze me van top tot teen monstert, zegt de vrouw: ’Eindelijk bent u daar, heeft u die pil bij u?’ Ik vraag welke pil. Ongeduldig klinkt het:‘ Die pil dat ik er uit kan stappen. Niemand wil hem geven, mijn kinderen niet en hier in het huis doen ze het ook niet. Dat mogen ze niet, zeggen ze. Stelletje lafbekken. Die moeten zeker eerst zelf 98 worden om het te snappen, genoeg is genoeg, dat is zo raar toch niet?’

 

De mannen wisselen een blik, ik hoor ze zuchten, dan kijken ze weer naar buiten. De vrouw naast het bed slaat haar ogen neer, een verbitterde trek om haar mond. Weer klinkt uit het bed: ‘Voor mij hoeft het niet meer, ik ben er helemaal klaar mee, ik zeg het al zo lang, waarom snapt niemand dat? U geeft die pil ook niet? U bent net als de rest. Wat doet u hier dan?’

 

Ik had alleen vrijwilligers in de aanbieding. Die wilde ze niet.

 

12-9-2017

Zo dom

 
Zorgvuldig zwart kant verbergt haar hals en armen
haar gezicht geplamuurd, ondoordringbaar bedekt
bang haar ogen en wijd opengesperd.
 
Haar lachje schuurt kippenvel op onze armen
schril klinkt haar stem en hartverscheurend hoog:
‘zo dom zeg, liep ik weer tegen een muur.’
 
De stilte duurt, tot mensen kuchen kleuren,
weg kijken. Iedereen ziet dat het niet waar is
maar niemand zegt er wat van.

 

28-1-2018

Dat kan je niet zeggen

De dag na de uitvaart ga ik even buurten.
Uitgeblust hangt hij in zijn stoel.
Vertelt wat er gebeurde toen zijn schoonmoeder en hij achter de kist de kerk uitliepen, gade geslagen door een paar honderd mensen:
‘Weet je, iedereen zag een echtgenoot en een moeder die elkaar steunden in het verlies van hun vrouw en dochter. Een ontroerende aanblik, dat snap ik, ik hoorde het gesnik. Maar niemand hoorde wat ze fluisterde toen ze halverwege mijn arm greep: ‘’Ik had in die kist moeten liggen.’’
Ik dacht alleen maar: Ja, lag jij daar maar. Maar dat kan je natuurlijk niet zeggen.’

 

30-1-2018

 

 

Opa’s

Ik hou van prille opa’s. Mannen die, eindelijk uit het
arbeidsproces, onwennig hun benen heffen als er
wordt gestofzuigd rond hun stoel. Die als ontheemde
daklozen zoekend zwerven door supermarkten. Die met
onzekere bewegingen, hun vragende  ogen op het
recept gericht, hun eerste pasta bolognese koken.

 

Op een dag krijgen ze een pakje in hun onhandige
armen gelegd. Bijna bang openen ze de omslagdoek
en zien neusje mondje gebalde knuistjes donkere ogen
die hen strak aanstaren. Diep in hen rommelt iets, een dood
gewaande vulkaan begint te borrelen, een hoekige glimlach
plooit hun stroeve kaken, kreetjes stromen uit hun mond
‘poele poele poele’, hun handen vormen zich tot
koesterende kommen, een onbekende tederheid
verspreidt zich over hun uitgebluste wezen.

 

Verrukt wijden ze zich wekelijks aan dit kleine leven,
spelen en zingen ermee, nemen het op de arm, wijzen
naar het vergeelde fotootje op het dressoir van een
jongetje met pet en pofbroekje ‘kijk, opa is net als jij.‘

 

15-7-2016

 

Ode aan introversie

Starend in de stromende regen vangt
mijn blik de druppels, volgt hoe ze 
zwellen elkaar zoeken in slordige slierten
wegen banen langs het raam, als tranen op
een wang voor ze van een kin vallen. 

 

Slenterend langs bomen met ogen,
verstopt achter sluike takken, komen dromen,
baar ik binnenpretjes die doldwaas in me
gisten groeien dartelen. Gniffelend volg ik ze:
ontdekkingsreiziger in mijn binnenste.

 

Ik koester ze in me tot de dag dat een leger
volwassen visies mijn muren bestormt. Mijn
verzet breekt, ik laat mijn kindjes los, zwaai
ze zorgelijk na, onderga gelaten vreemde blikken,
ongemakkelijk zwijgen, pijnlijk onbegrip maar
soms ook lach en lof.

 

15-7-2016

 

Vergelijkend warenonderzoek

Louk wordt tien dit jaar, een meestal vrolijk jongetje dat weinig meer lijkt op de mollige peuter van tien jaar geleden. Foto’s kijkend uit die tijd herinner ik me dit voorval:
 
Louk is anderhalf, een nieuwsgierig vrolijk mannetje dat enthousiast zijn wereld onderzoekt. Hij klimt en rent, probeert, betast en proeft alles wat hij tegenkomt. Op een omadag komt een vriendin even langs. We drinken thee en kijken hoe hij speelt. Als hij is uitgespeeld, vindt hij het tijd voor een knuffel op een schoot. Zoekend kijkt hij rond, vandaag komen er twee schoten in aanmerking maar welke te kiezen? Dat dient grondig onderzocht.  
 
Ernstig kijkend komt hij naar ons toe, staat stil en kijkt van mij naar vriendin. Maar vier uitgestrekte armen en tweemaal uitnodigend ‘kom maar’, dat maakt de keus alleen maar moeilijker. Dus besluit hij tot een ervaringsonderzoek. Hij klimt bij vriendin (mager maatje 34) op schoot, ruikt aan haar, vlijt zich tegen haar aan, glijdt met zijn hoofd op en neer over haar trui, neemt even afstand en kijkt keurend, voelt met zijn handjes. Daarna ben ik (een maatje of wat meer) aan de beurt. Hetzelfde ritueel volgt, langzaam en bedachtzaam wordt ik beroken, bekeken en betast.
  
Omdat hij zo serieus kijkt, houden we ons lachen in en wachten de uitslag af van dit vergelijkende warenonderzoek. Wie van ons wordt uitverkoren? Hij staat voor ons en kijkt van de ene schoot naar de andere. En klimt dan op de mijne. Joepie…
 
20-1-2017
 

Levensgerecht

Oude liefdes zwevend tussen
voorbij en nooit vergeten
zacht zuurzoet als
aalbessen zonder suiker
 
Oprispingen van oud zeer, bitter als
ooit gehate lepeltjes levertraan,
felle flarden wrok en verwijt als
gepeperde chili con carne
 
Geslikt verteerd verwerkt
wacht het grand dessert,
maakt zielstrelend zoet
al het voorgaande goed

 

 1-9-2017